Den usynlige funksjonshemming: Min sønns unike utfordringer

Husker du de perfekte notene-pennene som lukte klassen som gjorde at du kunne skrive ord som forble uoppdagelige til du lyste et svart lys på dem i mørket? Usynlig blekk. Det er slik det føles for barna mine å leve med "usynlige" spesielle behov som ikke viser noen åpenbare underskudd; ingen tror de er der, og få tar seg tid til å lyse et lys over dem.

De usynlige underskudd som mental sykdom, barndomstraumer, lærevansker, autisme, rus, og oppmerksomhetsmangel og hørsel / synstap gir daglige utfordringer for både barn og foreldre. Jeg mener ikke å redusere de med fysiske utfordringer. Hver dag er tøff og krever utholdenhet. Som foreldre til to barn med flere ”usynlige” underskudd, vet jeg at utfordringene mine barn står overfor ikke er mindre skremmende. En observatør kan se et umodent eller dårlig oppførende barn og anta at vi ikke har funnet ut hvordan vi skulle disiplinere. Utallige velmenende mennesker har svart på vanskene mine ved å si: "Vel, det ville jeg bare ikke tillate."

Mannen min og jeg sier ofte “det er en kamp vi ikke kan kjempe.” Selv noe verdig og viktig som riktig ernæring blir formørket ved å få et dispirert barn ut av sengen om morgenen. Å slå inn lekser blir grunn til feiring. Vi bekymrer oss ikke for æresrull eller AP-klasser eller SAT-prep. Vi sjonglerer psykiater, psykolog og flere legebesøk. Vi tar for oss lærevansker og forsinkelser ved sosial utvikling ved å sende e-postlærere og møte med skoleansatte. Vi sitter på gulvet i timesvis med et barn med en historie med traumer, slik at han kan lære å roe seg når ting blir skummelt eller vanskelig.

Hvert barn har dyrebare og bemerkelsesverdige styrker og gaver. Under et nylig besøk forklarte vår pedagogiske psykolog vår sønn hvordan noen av de største prestasjonene gjennom tidene kom fra de som slet med organisering og tidsstyring. De hadde strålende sinn, men slet på skolen. En av styrkene mine er at jeg har de organisatoriske ferdighetene, men jeg mangler også kreativitet, glede og spesielle evner jeg ser hos guttene mine. Jeg beundrer dem på så mange måter, og jeg ber at vennene deres, lærere, trenere, kolleger og andre vil en dag avta nok til å se de usynlige merkingene som gjør barna mine spesielle, unike og verdig. I en verden som ser etter høy prestasjon innen sportsprestasjoner, GPA-er og testresultater - og som belønner de som sjonglerer mest aktiviteter - kommer ikke barna mine til å måle seg. Men når jeg ser hvor hardt de studerer for en test, holder ut gjennom en vanskelig idrettsutøvelse, eller kommer gjennom en psykisk sykdom som er tilbakelagt, er det da jeg heier høyt for dem.

Barna mine har usynlige tatoveringer over hele kroppen. Gud har skrevet historien sin, noe som gjør dem unike med styrker og evner som ikke alle kan se. Jeg har fått tilgang til det mørke lyset, så jeg kan se markeringene. En dag, når lyset er helt riktig, vil andre også se og verdsette dem.

Oppdatert 26. januar 2018