Mamma eller medisinsk detektiv?

Mine barn bor begge med flere diagnoser - og symptomer som overlapper hverandre og blir sammenfiltrede hver eneste dag. Jeg vet ikke alltid hvordan jeg kan hjelpe dem, eller selv hvem jeg skal spørre om råd. Og det er ikke noe mer skremmende eller frustrerende enn den følelsen av hjelpeløshet når barna til deres helse står på spill. Men da trenger jeg ikke å fortelle deg det.

Jeg var prosjektleder i et tidligere liv. I den rollen utmerket jeg meg med å få alle ekspertene i et rom, diskutere problemet, tydelig angi alternativene og velge det beste handlingsforløpet. Jeg har gjort ting. Jeg krysset av i boksen. Jeg savner den følelsen.

Når det gjelder helsetjenester, må jeg fylle ut skjemaer og deretter krysse fingrene for at våre forskjellige utøvere vil snakke med hverandre. Disse samtalene er sjeldne. OK, hvem tuller jeg? De er nesten umulige. Hvis jeg får tilsendt et brev via faks eller e-post, er jeg glad.

[Gratis ressurs: Er det mer enn bare ADHD?]

Det er sant at noen begrensninger hindrer terapeuter i å sambehandle; de kan ikke ta betalt for samme pasient i løpet av samme tid, ellers blir kravet flagget. Jeg får at forsikringsselskapene og regjeringen prøver å forhindre svindel, men noen ganger får de to spesialister på samme rom på samme tid er det som er legitimt best - og billigere på lang sikt løpe.

Men ingen ser på det store bildet lenger, så i stedet for å innkalle til en vurdering / feilsøkingsøkt, må jeg kaste bort tid, energi og penger med gjøre flere avtaler og sprette rundt fra terapeut til terapeut, lege til lege, gjenta det samme problemet og symptomene om og om igjen en gang til. Unødvendigvis fortalte jeg at det ikke er deres kompetanseområde eller at jeg burde se hva noen andre spesialister mener. Jeg har flere avtaler bare for å videresende all den samme informasjonen på nytt (alt mens jeg prøver å holde barna mine opptatt og underholdt i det kjedeligste tenkelige miljøet).

Akkurat nå har jeg å gjøre med to nye (og veldig frustrerende) symptomer hos et av barna mine. Den første utgaven: En av barna mine har problemer med å gjenkjenne tørst, sult og behovet for å bruke badet. Barnelegen vår sa at slike problemer er vanlige hos barn med autisme og ADHD. Og det var det - som om “det er vanlig” var et tilfredsstillende svar. Jeg spurte hva jeg skulle gjøre for å løse problemet. Responsen var en blank stirring, etterfulgt av noen korte henstillinger for å stille timerpåminnelser om å spise og drikke, bruke potteur og gi spiselige forsterkninger.

Da jeg forklarte at vi allerede hadde gjort det og noen, og at ingenting fungerte, foreslo han å spørre ergoterapeuten vår. Jeg sa at jeg allerede hadde det. Jeg hadde faktisk spurt om fire forskjellige, og jeg forklarte at de hadde anbefalt de samme typene ting - alt dette, du vet, fungerer ikke. Han hadde ingen ytterligere forslag, annet enn å bare gi det tid.

[Er barnet mitt autistisk? Tegn på autisme spektrumforstyrrelse]

Jeg er ferdig med å gi det tid. Noe skjer. Dette er ikke typisk pottetrening.

Så jeg la ut for å gjøre min egen research. Jeg er takknemlig for min bakgrunn innen folkehelse, medisinske tidsskrifter på nettet og Facebook-foreldre, som også bruker biomedisinske tilnærminger. Jeg husket at en historie med gastrointestinale problemer kan føre til tilbakeholdelse av avføring og til slutt encopresis. Så jeg jobbet med en barnelege gastroenterolog, som anbefalte å sette barnet mitt på avføringsmidler på ubestemt tid. Dette er neppe en langsiktig løsning i mitt sinn. Ingen skal måtte leve av avføringsmidler (selv om legene sier at de er “trygge”), så jeg utforsket atferdsterapi for autisme neste. Noen atferdsterapeuter sa: "Det er ikke en tilstand de håndterer", mens andre ønsket å belaste en liten formue for leketerapi (de tok ikke forsikring). Jeg er kjent med leketerapi - og selv om jeg var nyttig for noen ting, var jeg ikke overbevist om at det ville hjelpe i dette tilfellet.

Så forskningen min fortsatte. Det tok litt tid, men heldigvis fant jeg nye kundeemner. Jeg lærte at ALLE problemene med tørst, sult og det å erkjenne behovet for å bruke badet, kan være relatert til den interoceptive sansen. Hvis barnet ditt har sensoriske prosesseringsproblemer, vet du sannsynligvis om den proprioseptive sansen og den vestibulære sansen. Vel, det viser seg at det er en annen forstand som kalles den interoceptive følelsen som omhandler kroppsreguleringsproblemer som disse, som kan bli påvirket av en rekke ting, inkludert kroppens fascia, vagusnerven, bevarte primitive reflekser og mastcelle aktivering. Så nå ser jeg på måter å krysse de mistenkte fra listen min. Jeg fant en ny ergoterapeut og vi vil sannsynligvis starte iLs (Integrated Listening System), som kan ta opp disse kroppsreguleringsproblemene. Kanskje, bare kanskje, dette vil fungere (kryssede fingre).

Den andre utgaven: En morgen begynte ungen min å blinke for høyt. Jeg tenkte ikke for mye på det den første dagen. Men når det ikke forsvant etter et par dager, begynte jeg å bli bekymret. Det skjedde ikke hele tiden, men det var definitivt nytt og ikke vanlig. Jeg lærte at dette kan betraktes som en ansikts-tic, og at ansikts-tics kan spores til alt fra magnesium mangel på PANDAS til Tourettes for overdreven bihulebelastning, som ser ut til å være et uendelig problem, også. Hvem vet? Det kan være noen av disse tingene.

Og hvilken type lege kan hjelpe meg med å finne ut av dette? Heldigvis hadde jeg funnet en ny nevrolog som er villig til å gjøre noen tester (mer om forsøkene og prøvelsene med å finne en god lege i mitt neste innlegg). Denne nevrologen virker bra, siden hun ikke er rask til å medisinere og er villig til å se etter og utelukke underliggende årsaker, inkludert testing for vitamin- og mineralmangel. Vi har ikke resultatene ennå, og vi venter fortsatt på EEG-avtalen vår. Jeg håper at vi snart kommer til bunns i denne.

Så foreløpig er det ikke noe å pakke dette sammen i en ryddig liten bue og si: "Sak lukket." som jeg hatet det når noen av mine favorittdetektivprogrammer gjorde dette, er det beste jeg kan gjøre, “Å være fortsatte ...”

[Selvtest: Sensorisk prosessforstyrrelse: symptomer hos barn]

Oppdatert 2. juli 2019