Barndom PANDAS sykdom og mental helse stigma

PANDAS (pediatriske autoimmune nevropsykiatriske lidelser assosiert med streptokokkinfeksjoner) er en sykdom som kan gjøre rede for psykiatriske symptomer, men det er stigma rundt PANDAS. Nylig mottok jeg en tekstmelding fra Amber Becker, en av leserne mine, der jeg spurte om min tid i statlige sykehussystem. Datteren hennes McKenzie har flere psykiatrisk og utviklingsforstyrrelser, har vært inn og ut av sykehus, og avskrevet som ubehandelig. Staten Indiana vil gjøre henne til en avdeling av staten og legge henne inn på et av sykehusene jeg ble behandlet på. Hennes frykt er at hvis Indiana legger McKenzie på statssykehuset, vil hun hele tiden bli beroliget eller gjentatte ganger bli satt inn fysiske begrensninger. Men her er plottet vri - PANDAS kan være årsaken til problemene hennes. Men det er ingen PANDAS-spesialister i Indiana, og selv om det var tilfelle, er de ikke dekket av forsikringen hennes.

Hva er PANDAS?

I følge PANDAS-nettverket oppstår PANDAS når hjernen blir betent som et resultat av strep-hals. Antatt PANDAS symptomer er beregnet til å påvirke ett av 200 barn

tvangstanker, angst, tics, personlighetsendringer, nedgang i matteevne og håndskrift, restriktiv spising, psykose, og humørsvingninger. Det er fremdeles mye debatt om hvordan man kan stoppe syndromet, som kan forårsake varig skade, men behandlingen inkluderer langvarig antibiotika, intravenøs immunoglobulinbehandling og plasmaoverføring.

Disse fakta reiser noen få spørsmål, spesielt "Hvorfor har vi aldri hørt om dette?" og "Hvorfor lar vi det påvirke så mange med knapt kamp?" Hvis 1 av 200 barn hadde kreft, ville vi kreve mer forskning for en kur, bedre forsikringsdekning, flere behandlingspersoner og lettere tilgang til omsorg. Vi vil være klar over sykdommen og bekjempe den med alt vi har. Men det er knapt en titt.

Er det stigma assosiert med psykisk sykdom? Reglene er forskjellige for omsorg for fysiske sykdommer og psykiske lidelser - noe som gjør det enda vanskeligere å få omsorg for McKenzie.

Tilgang til behandling

I følge WTHR har Indiana nå bare to statlige psykiatriske sykehus, med 67 senger tilgjengelige for barn. Det er verdt å merke seg at kapittelet National Alliance on Mental Illness Indiana anslår at mellom 71.000 og 90.000 Hoosier-barn lider av mental sykdom.

Private fasiliteter er tilgjengelige, men dyre. "McKenzies behandling vil være alt fra $ 800 til over $ 1000 per dag på disse anleggene," sa Amber til WTHR. "Det er skandaløst." Private fasiliteter kan også nekte pasienter - og det skjedde med McKenzie. Hun er enten for ung, for aggressiv eller for psykisk syk.

Dessverre involverer Indiana Department of Child Services (DCS) bare når barnets oppførsel er alvorlig nok til å garantere arrestasjon. Amber jobbet med politiet og Morgan County påtalemyndighet for å dokumentere McKenzies utbrudd, som minst ett legevakt merket "temperament tantrums." Hun tok den med til kongressen representant. Aktor anla søksmål mot DCS for å få McKenzie-tjenester fra staten uten å bli gjort til en avdeling for staten. Dommeren sprengte DCS for sin manglende hjelp, beordret staten til å betale for behandling og staten senere opprettet Indiana Children's Mental Health Initiative (CMHI) i et forsøk på å fikse en ødelagt system.

Dette har imidlertid ikke lettet kampen for Amber og McKenzie. Den beste kampen er et anlegg i Lafayette, som ligger 80 mil unna, har en seks måneders venteliste, og fremdeles kan ikke dekke McKenzies behov.

"Spesialister har allerede fortalt meg at det ikke er noen fasiliteter i staten som kan imøtekomme og imøtekomme McKenzies behov på riktig måte. De er alle ute av tilstand og jobber ikke med programmet vårt, "sa Amber til WTHR.

Vi tåler ikke dette for kreft eller HIV / AIDS. Hvorfor er mental sykdom annerledes?

Hvordan fikser vi et ødelagt system?

McKenzies historie treffer hjem for meg på grunn av likheter med min egen historie. Jeg vokste opp i Indiana på 1980-tallet, og symptomene mine viste seg i barndommen. Foreldrene mine ble fortalt av flere leger at det ikke var noe de kunne gjøre - det var ingen behandling for barn, så de måtte vente til jeg var voksen. En gang jeg var voksen ble jeg avskrevet som ubehandelig. En psykiatrisk helsepersonell sa til moren min at hun vil gå inn og ut av sykehus til de er lei av å behandle henne. Etter at jeg kom farefullt i nærheten av å ta opp føderale skremmende anklager, ble jeg pålagt domstol å motta behandlingen jeg trengte - anlegget godtok ikke frivillig pasienter.

Så det irriterer meg at Amber måtte få politiet, fylkesadvokaten, en dommer og kongressen involvert bare for å få beskjed om noe annet enn "Det er ingenting vi kan gjøre; hun er for syk. "Det irriterer meg at hun kan bli tvunget til å overgi McKenzie til staten bare for å få feil type behandling. Men jeg - vi - må gjøre mer enn å bli rasende. Vi må gå inn for (Det er kritisk å være en talsmann for de med psykisk sykdom).

Hvordan fikser vi et ødelagt system? Det første trinnet er å erkjenne at den er ødelagt. Det andre er å kreve paritet, eller i det minste tilstrekkelig, ta vare på psykiske lidelser. Det tredje trinnet er å gjøre det rimelig for folk å spesialisere seg i mental helse, som å tilby studielån tilgivelse til offentlig psykisk helsepersonell. Til slutt må vi ha et tilstrekkelig støtteapparat for foreldre til barn med psykisk sykdom.

Vi skylder McKenzie og millioner av barn som henne.

For å hjelpe McKenzie, besøk Facebook-siden eller GoFundMe-siden.

Du kan også finne Becky Oberg på Google+, Facebook og Twitter og link~~POS=TRUNC.