Oppdager at du har et barn med spesielle behov: Du er ikke alene

Forslag til foreldre som takler det emosjonelle traumet ved å lære barnet sitt har psykiatrisk, læringsmessig eller annen funksjonshemning.

Hvis du nylig har fått vite at barnet ditt er utviklingsforsinket eller har en funksjonshemming (som kanskje ikke er helt definert), kan denne meldingen være noe for deg. Det er skrevet fra det personlige perspektivet til en forelder som har delt denne opplevelsen og alt som følger med det.

Når foreldre lærer om vanskeligheter eller problem i barnets utvikling, denne informasjonen kommer som et enormt slag. Den dagen barnet mitt fikk diagnosen funksjonshemning, ble jeg ødelagt - og så forvirret at jeg husker lite annet om de første dagene annet enn hjertesorgen. En annen forelder beskrev denne hendelsen som en "svart sekk" som ble trukket ned over hodet og blokkerte hennes evne til å høre, se og tenke på normale måter. En annen forelder beskrev traumet som "å ha en kniv satt fast" i hjertet. Kanskje disse beskrivelsene virker litt dramatiske, men det har vært min erfaring at de kanskje ikke er tilstrekkelig beskriv de mange følelsene som flommer foreldrenes sinn og hjerter når de mottar dårlige nyheter om dem barn.

Mange ting kan gjøres for å hjelpe deg selv gjennom denne perioden med traumer. Det er det denne artikkelen handler om. For å snakke om noe av det gode som kan skje for å lindre angst, la oss først se på noen av reaksjonene som oppstår.

Vanlige reaksjoner på å lære barnet ditt har en funksjonshemning

Når de lærer at barnet deres kan ha en funksjonshemning, reagerer de fleste foreldre på måter som har blitt delt av alle foreldre foran dem som også har blitt møtt med denne skuffelsen og med dette enorme utfordring. En av de første reaksjonene er den av fornektelse - "Dette kan ikke skje med meg, barnet mitt, familien vår." Avslag går raskt sammen med sinne, som kan være rettet mot det medisinske personellet som var involvert i å gi informasjon om barnets problem. Vrede kan også farge kommunikasjon mellom mann og kone eller med besteforeldre eller betydningsfulle andre i familien. Tidlig ser det ut til at sinne er så intenst at det berører nesten hvem som helst fordi det utløses av følelser av sorg og uforklarlig tap at man ikke vet hvordan man skal forklare eller takle.

Frykt er nok en øyeblikkelig respons. Folk frykter ofte det ukjente mer enn de frykter det kjente. Å ha en fullstendig diagnose og litt kunnskap om barnets fremtidsutsikter kan være lettere enn usikkerhet. I begge tilfeller er frykten for fremtiden imidlertid en vanlig følelse: "Hva kommer til å skje med dette barnet når han er fem år, når han er tolv, når han er en og tyve? Hva kommer til å skje med dette barnet når jeg er borte? "Da oppstår andre spørsmål:" Vil han noen gang lære? Vil han noen gang gå på college? Vil han eller hun ha evnen til å elske og leve og le og gjøre alle tingene vi hadde planlagt? "

Andre ukjente inspirerer også til frykt. Foreldre frykter at barnets tilstand vil være den aller verste det muligens kan være. I løpet av årene har jeg snakket med så mange foreldre som sa at deres første tanker var helt dystre. Man forventer det verste. Minner retur av personer med nedsatt funksjonsevne man har kjent. Noen ganger er det skyld over noen små forpliktede år før overfor en person med nedsatt funksjonsevne. Det er også frykt for samfunnets avvisning, frykt for hvordan brødre og søstre vil bli berørt, spørsmål om det vil være flere brødre eller søstre i denne familien, og bekymringer for om mannen eller kona vil elske dette barn. Disse fryktene kan nesten immobilisere noen foreldre.

Så er det skyld - skyld og bekymring for om foreldrene selv har forårsaket problemet: "Gjorde jeg noe for å forårsake dette? Blir jeg straffet for at noe har gjort? Tok jeg vare på meg selv da jeg var gravid? Tok min kone godt nok vare på seg selv da hun var gravid? ”For meg selv husker jeg at jeg tenkte at datteren min sikkert hadde sklidd fra sengen da hun var veldig ung og slo hodet, eller at kanskje en av brødrene eller søstrene hennes uforvarende hadde latt henne slippe og ikke fortelle meg. Mye selvbebreidelse og anger kan stamme fra å stille spørsmål ved årsakene til funksjonshemming.

Skyldige følelser kan også komme til uttrykk i åndelige og religiøse tolkninger av skyld og straff. Når de gråter: "Hvorfor meg?" eller "Hvorfor barnet mitt?", sier mange foreldre også: "Hvorfor har Gud gjort dette med meg?" Hvor ofte har vi løftet blikket mot himmelen og spurt: "Hva gjorde jeg noen gang for å fortjene dette? "En ung mor sa," Jeg føler meg så skyldig fordi jeg aldri hadde hatt noen motgang hele livet, og nå har Gud bestemt seg for å gi meg en motgang. "

Forvirring markerer også denne traumatiske perioden. Som et resultat av ikke helt å forstå hva som skjer og hva som vil skje, avslører forvirring seg i søvnløshet, manglende evne til å ta beslutninger og mental overbelastning. Midt i slike traumer kan informasjon virke forvansket og forvrengt. Du hører nye ord som du aldri har hørt før, ord som beskriver noe du ikke kan forstå. Du ønsker å finne ut hva det handler om, men det ser ut til at du ikke kan gi mening om all informasjonen du mottar. Ofte er foreldre bare ikke på samme bølgelengde som personen som prøver å kommunisere med dem om barnets funksjonshemning.

Maktesløshet til å endre det som skjer er veldig vanskelig å akseptere. Du kan ikke endre det faktum at barnet ditt har en funksjonshemming, men likevel ønsker foreldre å føle seg kompetente og i stand til å håndtere sine egne livssituasjoner. Det er ekstremt vanskelig å bli tvunget til å stole på andres vurderinger, meninger og anbefalinger. Å sammenslå problemet er at disse andre ofte er fremmede som det ennå ikke er opprettet noen tillitsbånd med.

Skuffelse over at et barn ikke er perfekt utgjør en trussel mot foreldrenes egoer og en utfordring for deres verdisystem. Dette støtet til tidligere forventninger kan skape en motvilje mot å akseptere sitt barn som en verdifull, utviklende person.

Avvisning er en annen reaksjon som foreldre opplever. Avvisning kan rettes mot barnet eller mot medisinsk personell eller mot andre familiemedlemmer. En av de mer alvorlige former for avvisning, og ikke så uvanlig, er et "dødsønske" for barnet - en følelse som mange foreldre rapporterer på de dypeste depresjonspunktene.

I løpet av denne perioden hvor så mange forskjellige følelser kan oversvømme sinn og hjerte, er det ingen måte å måle hvor intenst en forelder kan oppleve denne konstellasjonen av følelser. Ikke alle foreldre går gjennom disse stadiene, men det er viktig for foreldre å identifisere seg med alle de potensielt plagsomme følelsene som kan oppstå, slik at de vet at de ikke er alene. Det er mange konstruktive handlinger du kan utføre umiddelbart, og det er mange kilder til hjelp, kommunikasjon og forsikring.

Hvor du kan finne støtte når du lærer at barnet ditt har spesielle behov

Søk hjelp fra et annet foreldre

Det var en forelder som hjalp meg. 22 timer etter mitt eget barns diagnose ga han en uttalelse om at jeg aldri har glemt: "Det er ikke sikkert du er klar over det i dag, men det kan komme en tid i livet ditt når du vil opplever at det er en velsignelse å ha en datter med nedsatt funksjonsevne. "Jeg kan huske at jeg ble forundret over disse ordene, som likevel var en uvurderlig gave som tente det første lyset av håp om meg. Denne forelderen snakket om håp for fremtiden. Han forsikret meg om at det ville være programmer, det ville være fremgang, og det ville være hjelp av mange slag og fra mange kilder. Og han var far til en gutt med psykisk utviklingshemming.

Min første anbefaling er å prøve å finne en annen foreldre til et barn med nedsatt funksjonsevne, helst en som har valgt å være foreldrehjelper og søke sin hjelp. Over hele USA og over hele verden er det foreldrehjelpende foreldreprogrammer. De Nasjonalt informasjonssenter for barn og unge med nedsatt funksjonsevne har lister over foreldregrupper som vil nå ut og hjelpe deg.

Snakk med kameraten din, familien og viktige andre

Gjennom årene har jeg oppdaget at mange foreldre ikke kommuniserer sine følelser angående problemene barna har. Den ene ektefellen er ofte opptatt av å ikke være en kilde til styrke for den andre kompisen. Jo flere par kan kommunisere på vanskelige tider som disse, jo større er deres kollektive styrke. Forstå at du hver tilnærmer deg rollene dine som foreldre annerledes. Hvordan du vil føle deg og svare på denne nye utfordringen, er kanskje ikke den samme. Forsøk å forklare hverandre hvordan du føler deg; prøv å forstå når du ikke ser ting på samme måte.

Hvis det er andre barn, snakk også med dem. Vær oppmerksom på deres behov. Hvis du ikke er følelsesmessig i stand til å snakke med barna dine eller se til deres følelsesmessige behov på dette tid, identifiser andre i familiestrukturen som kan etablere et spesielt kommunikasjonsbånd med dem. Snakk med betydelige andre i livet ditt - din beste venn, dine egne foreldre. For mange mennesker er fristelsen til å komme opp følelsesmessig stor på dette tidspunktet, men det kan være så gunstig å ha pålitelige venner og slektninger som kan bidra til å bære den emosjonelle belastningen.

Stole på positive kilder i livet ditt

En positiv kilde til styrke og visdom kan være din minister, prest eller rabbiner. En annen kan være en god venn eller rådgiver. Gå til de som har vært en styrke før i livet ditt. Finn de nye kildene du trenger nå.

En veldig fin rådgiver ga meg en oppskrift på å leve gjennom en krise en gang: "Hver morgen, når du reiser deg, kjenner deg igjen din maktesløshet overfor den aktuelle situasjonen, overfør dette problemet til Gud, slik du forstår ham, og begynn ditt dag."

Når følelsene dine er smertefulle, må du nå ut og kontakte noen. Ring eller skriv eller gå inn i bilen din og kontakt en ekte person som vil snakke med deg og dele den smerten. Smertefordeling er ikke så vanskelig å bære som smerter isolert. Noen ganger er det garantert profesjonell rådgivning; Hvis du føler at dette kan hjelpe deg, ikke vær motvillig til å søke denne hjelpen.

Slik lager du det gjennom vanskelige følelser etter at barnet har funnet spesielle behov

Ta en dag av gangen

Frykt for fremtiden kan immobilisere en. Å leve med dagens virkelighet som er på hånden gjøres mer håndterlig hvis vi kaster fremtidens "hva om er" og "hva da". Selv om det kanskje ikke virker mulig, vil gode ting fortsette å skje hver dag. Å bekymre deg for fremtiden vil bare utarme dine begrensede ressurser. Du har nok å fokusere på; komme gjennom hver dag, ett skritt av gangen.

Lær terminologien

Når du blir introdusert for ny terminologi, bør du ikke nøle med å spørre hva det betyr. Når noen bruker et ord som du ikke forstår, må du stoppe samtalen et øyeblikk og be personen forklare ordet.

Søk informasjon

Noen foreldre søker praktisk talt "tonn" informasjon; andre er ikke så vedvarende. Det viktige er at du ber om nøyaktig informasjon. Ikke vær redd for å stille spørsmål, fordi det å stille spørsmål vil være ditt første skritt i å begynne å forstå mer om barnet ditt.

Å lære å formulere spørsmål er en kunst som vil gjøre livet mye lettere for deg i fremtiden. En god metode er å skrive ned spørsmålene dine før du går inn i avtaler eller møter, og å skrive ned ytterligere spørsmål når du tenker på dem under møtet. Få skriftlige kopier av all dokumentasjon fra leger, lærere og terapeuter angående barnet ditt. Det er en god ide å kjøpe en tre-ringer bærbar PC hvor du kan lagre all informasjonen du får. I fremtiden vil det være mange bruksområder for informasjonen du har registrert og arkivert; oppbevar det på et trygt sted. Husk alltid å be om kopier av evalueringer, diagnoserapporter og fremdriftsrapporter. Hvis du ikke er en naturlig organisert person, er det bare å skaffe en eske og kaste alt papiret i den. Når du virkelig trenger det, vil den være der.

Ikke la deg skremme

Mange foreldre føler seg utilstrekkelige i nærvær av mennesker fra medisin- eller utdanningsyrker på grunn av deres legitimasjon og noen ganger på grunn av deres profesjonelle måte. Ikke la deg skremme av utdanningsbakgrunnene til dette og annet personell som kan være med å behandle eller hjelpe barnet ditt. Du trenger ikke be om unnskyldning for at du vil vite hva som skjer. Ikke vær bekymret for at du plager eller stiller for mange spørsmål. Husk at dette er ditt barn, og situasjonen har en dyp innvirkning på livet ditt og på ditt barns fremtid. Derfor er det viktig at du lærer så mye du kan om situasjonen din.

Ikke vær redd for å vise følelser

Så mange foreldre, spesielt pappaer, undertrykker følelsene sine fordi de tror det er et tegn på svakhet å la folk få vite hvordan de har det. De sterkeste fedrene til barn med nedsatt funksjonsevne som jeg kjenner er ikke redd for å vise følelser. De forstår at å avsløre følelser ikke reduserer ens styrke.
Lær å håndtere naturlige følelser av bitterhet og sinne

Følelser av bitterhet og sinne er uunngåelige når du innser at du må revidere håp og drømmer du opprinnelig hadde for barnet ditt. Det er veldig verdifullt å gjenkjenne sinne og lære å gi slipp på det. Du kan trenge hjelp utenfra for å gjøre dette. Det føles kanskje ikke som det, men livet vil bli bedre og dagen kommer når du vil føle deg positiv igjen. Ved å erkjenne og jobbe gjennom dine negative følelser, vil du være bedre rustet til å møte nye utfordringer, og bitterhet og sinne vil ikke lenger tømme energiene og initiativet ditt.

Opprettholde et positivt utsikter

En positiv holdning vil være et av dine virkelig verdifulle verktøy for å håndtere problemer. Det er virkelig alltid en positiv side til hva som skjer. For eksempel når barnet ble funnet å ha en funksjonsnedsettelse, påpekte en av de andre tingene meg at hun var et veldig sunt barn. Det er hun fortsatt. At hun ikke har hatt noen fysiske funksjonsnedsettelser har vært en stor velsignelse gjennom årene; hun har vært det sunneste barnet jeg noensinne har oppdratt. Å fokusere på det positive reduserer negativene og gjør livet lettere å takle.

Hold kontakten med virkeligheten

Å holde kontakten med virkeligheten er å akseptere livet slik det er. Å holde kontakten med virkeligheten er også å erkjenne at det er noen ting vi kan endre og andre ting som vi ikke kan endre. Oppgaven for oss alle er å lære hvilke ting vi kan endre og deretter sette i gang med å gjøre det.

Husk at tiden er på din side

Tiden helbreder mange sår. Dette betyr ikke at det vil være enkelt å leve med og oppdra et barn som har problemer, men det er rimelig å si at når tiden går, kan det gjøres mye for å lindre problemet. Derfor hjelper tiden!

Finn programmer for barnet ditt

Selv for de som bor i isolerte områder av landet, er hjelp tilgjengelig for å hjelpe deg med hvilke problemer du har. NICHCYs statlige ressursark viser kontaktpersoner som kan hjelpe deg i gang med å få den informasjonen og hjelpen du trenger. Mens du finner programmer for ditt barn med nedsatt funksjonsevne, må du huske at programmer også er tilgjengelige for resten av familien.

Ta vare på deg selv

I tider med stress reagerer hver person på sin måte. Noen få universelle anbefalinger kan hjelpe: Få tilstrekkelig hvile; spis så godt du kan; ta deg tid for deg selv; nå ut til andre for emosjonell støtte.

Unngå medlidenhet

Selvmedlidenhet, opplevelsen av medlidenhet fra andre eller synd på barnet ditt er faktisk deaktiverende. Synd er ikke det som trengs. Empati, som er evnen til å føle seg med en annen person, er holdningen som skal oppmuntres.

Bestem deg for hvordan du skal forholde deg til andre

I løpet av denne perioden kan du bli trist av eller sint over måten folk reagerer på deg eller barnet ditt. Mange menneskers reaksjoner på alvorlige problemer skyldes mangel på forståelse, ganske enkelt ved ikke å vite hva de skal si, eller frykt for det ukjente. Forstå at mange mennesker ikke vet hvordan de skal oppføre seg når de ser et barn med forskjeller, og de kan reagere upassende. Tenk på og bestem deg for hvordan du vil takle stirrer eller spørsmål. Forsøk å ikke bruke for mye energi på å være bekymret for mennesker som ikke er i stand til å svare på måter du kanskje foretrekker.

Hold daglige rutiner så normale som mulig

Moren min sa en gang til meg: "Når et problem oppstår og du ikke vet hva du skal gjøre, så gjør du hva det var for deg hadde tenkt å gjøre det uansett. "Å praktisere denne vanen ser ut til å produsere en viss normalitet og konsistens når livet blir hektisk.

Husk at dette er ditt barn

Denne personen er barnet ditt, først og fremst. Gitt, barnets utvikling kan være forskjellig fra andre barns, men dette gjør ikke barnet ditt mindre verdifullt, mindre menneskelig, mindre viktig eller i mindre behov for din kjærlighet og foreldre. Elsk og kos deg med barnet ditt. Barnet kommer først; funksjonshemming kommer på andreplass. Hvis du kan slappe av og ta de positive skritt som nettopp er skissert, om gangen, vil du gjøre det beste du kan, barnet ditt vil dra nytte av det, og du kan se frem til fremtiden med håp.

Innse at du ikke er alene

Følelsen av isolasjon på diagnosetidspunktet er nesten universell blant foreldrene. I denne artikkelen er det mange anbefalinger som hjelper deg med å håndtere følelser av atskillelse og isolasjon. Det hjelper å vite at disse følelsene har blitt opplevd av mange, mange andre, at forståelse og konstruktiv hjelp er tilgjengelig for deg og barnet ditt, og at du ikke er alene.

om forfatteren

Patricia Smith bringer mye personlig og profesjonell erfaring til den nasjonale foreldre- og funksjonshemmedebevegelsen. Hun er for tiden administrerende direktør i National Parent Network on Disabilities. Hun har fungert som fungerende assistent og assisterende assisterende sekretær på kontoret for spesialpedagogikk og rehabiliteringstjenester i U.S. Department of Education. Hun har også fungert som visedirektør for NICHCY, hvor hun skrev og publiserte først You Are Not Alone. Hun har reist til nesten hvert hjørne av USA, så vel som internasjonalt, for å dele håp og erfaring med familier som har et funksjonshemmet medlem.

Ms Smith har syv voksne barn, hvorav den yngste har flere funksjonshemninger. Hun har også et syv år gammelt barnebarn som har Downs syndrom.

Kilde: Kid Source Online