Merknad til meg selv: Våre symptomer definerer oss ikke

Gjennom årene vil vi alle være sammen, hvis skjebnene tillater det,
Inntil da må vi blande oss gjennom på en eller annen måte,
Så ha deg en god liten jul nå. - Ralph Blane

Å skrive mitt siste innlegg - der jeg hjelper en sykepleier med å berolige min 86 år gamle far da han var blitt voldelig på grunn av sin pågående kamp med demens - forlot meg ugjort. Pappas tilstand siden hjerneskaden hans har rokket ham og hele familien, spesielt min 88 år gamle mor, som jeg vet kan ikke hjelpe, men sørge over det emosjonelle - om ikke fysiske - tapet av henne den ene ekte kjærligheten, selv når han sitter og døs ved siden av henne. Å sette ord på alt dette, prøve å forstå hva jeg kan fra hendelsen, er ofte som å gjenoppleve hvert øyeblikk igjen i sakte film.

Men det som har vært mest foruroligende er en følelse av at faren til skaden, forvirringen og sinne i mitt hjerte hadde skjøvet pappaen ut som motet, dybden og innsikten blåste meg bort i 60 år. Et sted midt i disse vanskelige månedene, truet det som skjedde med faren min og familiekrisen den medførte definisjonen av denne ekstraordinære mannens liv.

[7 følelser som slår oss fra føttene våre]

Et par dager etter at jeg hadde hjulpet med å berolige ham, er jeg på vei til å besøke pappa på rehabiliteringssenteret for å forberede ham på overføre til et anlegg som kan håndtere demens, i håp om at han med de rette medisinene til slutt kan forbedre seg nok til å gå hjem. Jeg vet at hans svekkelse bare vil la ham se på dette som nok en fengselsstraff, så jeg har brukt den siste natten på å forberede en bestikkelse av slags - en skomaker jeg gjorde sammen med fersken fra Georgia.

Jeg finner far i fysioterapirommet, deprimert, medisinert og uvillig til å gjøre sitt neste sett med øvelser. Han nikker og gir meg et halvt smil mens jeg sitter ved siden av rullestolen hans. Han ser på plastbeholderen og skjeen jeg har tatt med.

"Hva har du der?" han spør. “Flere dårlige nyheter?”

“Nei,” sier jeg og åpner beholderlokket. "Det er fersken skomaker."

“Er det forgiftet?”

"Nei," sier jeg igjen. Jeg trekker ut en skje for ham og leder den til hånden. "Jeg lagde den selv."

"Så?" han spør. “Hva beviser det? Du smaker på det først. ”

“Visst, ok.” Jeg slår en bit av skomakeren i munnen, svelger og smiler, slikker leppene. “Jeg må si, jeg er en hel helvete når jeg vil være. Her, din tur. ” Jeg lader opp skjeen og la fingrene rundt den. Øynene hans ser på meg mens han bringer skjeen til munnen. Men hånden hans rister plutselig og han slipper den.

[Hvordan og hvorfor ADHD utløser intense følelser]

"Jævla," sier pappa. Øynene hans godt opp med tårer. "Jævla til helvete."

Jeg sier til ham at det ikke betyr noe, at jeg har nok. Men han rister på hodet og sier at det ikke er det. "Du visste ikke at jeg fleipet," sier han. "Du tror jeg mente det om giften."

"Nei, nei, pappa, jeg visste det."

Men han kan se løgnen i øynene mine, og en enorm sob bryter ut av brystet. "Jeg tror ikke jeg kan tåle dette, å være dette ..." sier han.

Og så gråter vi begge, lener oss mot hverandre, armene mine rundt ham. Når jeg holder ham der, blir jeg ført tilbake til jula 1957.

Jeg er 8 år og har oppdaget at min gave ikke er under treet. Den ligger på et bord ved siden av veggen, dekket av et hvitt ark. Så lykkelig som jeg noen gang har sett ham, løfter faren laken for å avsløre et enormt slott laget av grått metall malt for å se ut som steiner. Det har en fungerende kjede-bro, tårn, catwalks, små tøyflagg og en konge, en dronning, riddere og hester laget av plast. Jeg kan ikke snakke. Jeg ser på ham og tilbake på slottet, og jeg vet at julenissen ikke har hatt noe med dette å gjøre. I 1957, og i fremtiden i 2010, er det den mest fantastiske og meningsfulle gaven jeg noen gang har fått, og faren min laget den til meg. (Senere vil jeg finne ut at han hadde holdt seg oppe hele natten med å legge faner A i spor B og plassere alt bare slik.) Jeg ser igjen på ham og moren min og holder hender og smiler mot hverandre. Jeg vil hoppe over og klemme ham, men øyeblikket er for godt, og jeg vil ikke at noe av dette endres, noen gang.

[10 sitater å spare for en dårlig dag]

I denne bloggen har jeg ofte kjempet mot dem som ville definere meg eller mine barn etter ADHD-en i stedet for å se hele personen, men her fant jeg meg selv å gjøre det samme - å la funksjonshemming bli den som min far er. Når vi tenker på livskvalitet, tror jeg det vi snakker om er meningsfull forbindelse mellom mennesker. Utfordringen som familie, venner og omsorgspersoner for de med alle typer funksjonshemminger eller kronisk plager står overfor, er å holde hele personen i sentrum - resten er sekundær. Problemene, strategiene og medisinene er viktige, sikker, men mennesket kommer først.

I hjørnet av rehabiliteringssenteret slutter far og jeg endelig å hulke. Og ordløst kommer vi oss til å spise skomaker, dele bitt, berøre hender. Rehab-sentralen logoped går opp til oss da far og jeg, ansiktene våre fremdeles er våte av tårer, avslutter den siste av skomakeren. “Er dere to i orden?” spør hun og berører faren min.

"Å, greit," sier pappa. "Kan ikke være bedre."

"Vi kan bruke et vev eller to," sier jeg.

Pappa nikker. "Denne har alltid vært en gråtete," sier han. Han blunker til meg, en liten bit fersken dropper av haken hans, og vi bryter begge ut og ler så hardt at vi nesten faller ut av stolene våre.

Så selv om jeg skal være sammen med familien min i Georgia dette feriesesong, tankene mine vil også være hos mamma og pappa. Og jeg ønsker en god jul til faren som bygde et slott for meg og fylte det med lojale riddere som kjemper for ære og ekte kjærlighet.

Oppdatert 9. oktober 2017