Søsken til barn med spesielle behov
Dette faktabladet handler om brødre og søstre til barn med alvorlig funksjonshemming eller kronisk sykdom. Det er skrevet for foreldre og for de som jobber med familier som har et barn med spesielle behov.
Introduksjon
Hvert barn og hver familie er forskjellige, og ikke alle punktene som er nevnt her vil gjelde for enhver situasjon. Problemstillingene som diskuteres er de som ofte blir tatt opp av foreldre og brødre og søstre.
Spotlight på søsken
De fleste av oss vokser opp med en eller flere brødre eller søstre. Hvordan vi kommer videre med dem, kan påvirke måten vi utvikler oss og hva slags mennesker vi blir.
Som små barn kan vi tilbringe mer tid med våre brødre og søstre enn med foreldrene våre. Forholdet til søsknene våre er sannsynligvis det lengste vi har og kan være viktig i hele våre voksne liv.
I tidligere tider kan barn med nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom ha tilbrakt lange perioder på sykehus eller bodd der permanent. I dag tilbringer nesten alle barn, uansett hva de har behov for, mesteparten av tiden sin med familien. Dette betyr at kontakten med brødrene og søstrene er mer kontinuerlig. Så det er ikke overraskende at foreldre nylig har hatt lyst til å snakke om viktigheten av søsken og oppturer og nedturer i hverdagen og for å søke råd om håndtering av vanskene som noen ganger kan oppstå.
Forskning om søsken
Studier om søsken til mennesker med spesielle behov har hatt en tendens til å rapportere om en blandet opplevelse; et ofte nært forhold til noen vanskeligheter. Søskenforhold pleier selvfølgelig å være en blanding av kjærlighet og hat, rivalisering og lojalitet. I en studie ble en gruppe søsken rapportert å ha sterkere følelser om broren og søsteren deres - enten å like eller ikke lide dem mer - enn en matchet gruppe gjorde om sine ikke-funksjonshemmede brødre og søstre. Som en voksen søsken sa:
"Det er det samme som i alle bror- eller søsterforhold, bare følelsene er overdrevne."
Det å ofte måtte tilpasse funksjonshemmede barns behov ser først ut til å oppmuntre til en tidlig modenhet hos brødre og søstre. Foreldre kan bekymre seg for at søsken må vokse opp for raskt, men de blir ofte beskrevet som veldig ansvarlige og følsomme for andres behov og følelser. Noen voksne søsken forteller at broren eller søsteren deres har brakt noe spesielt i livet.
"Å ha Charlie har fremmet flere familieaktiviteter, og et mer kjærlig forhold mellom oss alle".
29 søsken mellom 8 og 16 år ble intervjuet i en fersk studie [1]. Alle sa at de hjalp til med å ta vare på sin bror eller søster som de snakket om med kjærlighet og kjærlighet. Vanskene de opplevde var:
- Blir ertet eller mobbet på skolen
- Føler seg sjalu på hvor stor oppmerksomhet broren eller søsteren deres fikk
- Føler meg harme fordi familieutflukter var begrenset og sjelden.
- Å ha forstyrret søvnen og føle seg trøtt på skolen
- Synes det er vanskelig å fullføre leksene
- Å være flau over broren eller søsterens oppførsel i offentligheten, vanligvis på grunn av andres reaksjon.
Å vokse opp sammen
De fleste søsken takler veldig godt med barndomsopplevelsene og føler seg noen ganger styrket av dem. Det ser ut til at de gjør det best når foreldre og andre voksne i livet kan akseptere bror eller søsters spesielle behov og tydelig verdsette dem som individ. Unngå familiehemmeligheter, samt gi søsken sjansen til å snakke om ting og uttrykke følelser og meninger, kan gå langt for å hjelpe dem med å takle bekymringer og vanskeligheter som vil komme fra tid til annen tid.
Nedenfor belyser vi noen av problemene som ofte dukker opp for søsken til et barn med spesielle behov, og noen eksempler på måter foreldre har funnet på å svare på disse:
Begrenset tid og oppmerksomhet fra foreldre
Beskytt bestemte tider å tilbringe med søsken, f.eks. leggetid, kino en gang i måneden
Organiser kortvarig pleie for viktige arrangementer som idrettsdager
Noen ganger setter søskenes behov først, og la dem velge hva de skal gjøre
Hvorfor dem og ikke meg?
Legg vekt på at ingen har skylden for brorens eller søsters vanskeligheter
Kom selv og bli kjent med ditt barns spesielle behov
Oppfordre søsken til å se broren eller søsteren sin som en person med likheter og forskjeller til seg selv.
Møt andre familier som har et barn med en lignende tilstand, kanskje gjennom en støtte
Organisasjon
Bekymre deg for å bringe venner hjem.
Snakk om hvordan du kan forklare en brors eller søsters vanskeligheter for venner
Inviter vennene rundt når det funksjonshemmede barnet er borte
Ikke forvent at søsken alltid skal inkludere barnet med spesielle behov i leken eller aktiviteter
Stressfulle situasjoner hjemme
Oppmuntre søsken til å utvikle sitt eget sosiale liv
En lås på en soveromsdør kan sikre personvern og unngå at eiendeler blir skadet
Få profesjonelle råd om omsorgsoppgaver og håndtering av vanskelig oppførsel der søsken kan inkluderes
Forsøk å beholde familiens sans for humor
Begrensninger i familieaktiviteter
Forsøk å finne normale familieaktiviteter som alle kan glede seg over, f.eks. svømming, piknik
Se om det er ferieordninger søsken eller det funksjonshemmede barnet kan delta i
Bruk hjelp fra familie eller venner med funksjonshemmede barn eller søsken
Skyld om å være sint på en funksjonshemmet bror eller søster
Gjør det klart at det er greit å være sint noen ganger - sterke følelser er en del av et nært forhold
Del noen av dine egne blandede følelser til tider
Søsken kan være lurt å snakke med noen utenfor familien
Forlegenhet rundt en bror eller søster i offentligheten
Innse at ikke-funksjonshemmede pårørende kan være pinlige, spesielt foreldre
Finn sosiale situasjoner der det funksjonshemmede barnet blir akseptert
Hvis du er gammel nok, kan du dele opp en stund når du er ute
Erting eller mobbing om en bror eller søster
Innse at dette er en mulighet... og legg merke til tegn på nød
Be barnets skole om å oppmuntre til positive holdninger til funksjonshemming
Gjør rede på hvordan du takler ubehagelige kommentarer
Beskyttelsesevne overfor en veldig avhengig eller syk bror eller søster
Forklar tydelig om diagnosen og forventet prognose - det å ikke vite kan være mer bekymringsfullt
Forsikre deg om at de andre barna kan ordnes i en nødsituasjon
Tillat søsken å uttrykke sin angst og stille spørsmål
Bekymringer for fremtiden
Snakk over planer for omsorg for funksjonshemmede barn med søsken og se hva de tenker Finn ut om muligheter for genetisk råd hvis dette er relevant og hva søsken ønsker. Oppmuntre dem til å forlate hjemmet når de er klar.
En voksen søster husker:
Jeg er en av fem jenter. Jeg er den eldste og var 11 år gammel da Helen ble født. Hun var en vakker baby og jeg ble forelsket i henne øyeblikkelig.
Etter hvert som tiden gikk samlet jeg imidlertid fra forskjellige overhørte samtaler om at noe var alvorlig galt. Helen hadde dyptgripende fysiske og psykiske funksjonshemninger, og det var mye uenighet mellom foreldrene mine om det beste jeg kunne gjøre. Det var mange besøkende og telefonsamtaler, men klokka 12 forklarte noensinne hva som foregikk.
Etter hvert ble foreldrene mine med i den lokale Mencap-gruppen. De syntes dette var veldig nyttig, men jeg var ikke opptatt av å måtte bli med dem for å delta på de sosiale aktivitetene da jeg foretrakk å se mine egne venner.
En av de vanskelige tingene for meg var ikke å ha nok av foreldrenes oppmerksomhet. Som eldste var jeg ofte den "lille moren". Jeg følte meg forpliktet til å være støttende overfor foreldrene mine, og følte meg skyldig over å motstå dette. Det var ikke akseptabelt å klage på Helenes oppførsel, selv om hun ofte bet eller angrep oss. Jeg ble fortalt hvor heldig jeg var å ha en søster som Helen - et syn jeg ikke alltid delte!
Det var ikke før jeg ble voksen at søstrene mine og jeg faktisk snakket sammen om opplevelsene våre med å vokse opp med Helen. Som foreldre selv nå forstår jeg hvor tøft det var for foreldrene mine. Jeg skjønner også at jeg uansett måtte ha konkurrert om oppmerksomhet med fire søstre, selv om man ikke hadde hatt spesielle behov. I disse dager er en av mine største gleder det glade smilet i ansiktet til Helen når hun ser meg.
Hvordan en familie planla for fremtiden:
Helt siden jeg var tenåring har jeg vært engstelig for hvem som ville pleie broren min når begge foreldrene mine dør. Jeg har tre brødre hvorav John er den yngste. Han er 25 år og har lærevansker. Han har alltid bodd hjemme hos foreldrene mine. Jeg følte meg bekymret for at foreldrene mine hadde antatt om hvem Johns viktigste pleier ville være, og de virket uvillige til å vurdere noen alternativer For tre år siden oppfordret jeg dem til å holde et møte med alle viktige familiemedlemmer, inkludert John, for å snakke om hans langvarige omsorg ordninger. Vi hadde et ganske formelt møte, som mannen min hadde som leder. Vi begynte med å erkjenne at mamma og pappa ikke ville være rundt for alltid for å passe på John, og at vi skulle få en slags plan skriftlig som vi kunne gjennomgå en senere dato.
Så tok vi hver for seg for å si hva vi følte ville være den mest positive ordningen for John og hvilket nivå av engasjement vi ønsket å ha i hans omsorg. Det var flott å ha noen som leder møtet slik at vi ikke ble avbrutt selv om vi sa noe som andre var uenige i. Jeg ble faktisk overrasket over hvor mye felles synene våre var, og hvordan hver enkelt av oss ønsket å bidra til Johns omsorg. Hovedområdene der vi følte oss annerledes handlet om hvor mye penger foreldrene mine skulle sette en tillit, og om hvilke rettigheter John hadde som voksen. Jeg følte absolutt for første gang at jeg hadde en sjanse til å si hva jeg følte om disse tingene.
Vi kom til en felles avtale om hva som skulle skje og om hvilken finansiell støtte som ville være tilgjengelig. Vi anerkjente at det var noen problemer som vi fremdeles følte oss annerledes om. Vi ble enige om å gjennomgå planene våre innen 5 års tid, eller i tilfelle endrede omstendigheter.
På slutten av møtet følte jeg meg veldig lettet over at det til slutt ville være noe på papiret, og at vi alle delte ansvaret for Johns omsorg. Siden har faren min dødd, og jeg er så glad for at han hadde sjansen til å si hva han ville ha for John.
Jobber sammen for søsken
Foreldre har allerede kort tid og energi og må ikke føle at de må takle alt alene. De som tilhører støttegrupper kan kanskje bytte ideer med andre foreldre, eller de kan foreslå en diskusjon om søsken på et av møtene deres. Noen av byråene en familie har kontakt med kan spille sin rolle i å støtte søsken, enten det er helse, sosiale tjenester, utdanning eller fra frivillig sektor.
Økt bevissthet fra fagfolk om de andre barna i en familie, og anerkjennelse av deres spesielle situasjon, kan hjelpe disse søsknene til å føle at de er en del av det som skjer. Noen av måtene dette kan skje inkluderer:
- fagpersoner som snakker direkte med søsken for å gi informasjon og råd
- lytter til søskens synspunkt - ideene deres kan være forskjellige fra foreldrene deres prøver å gjøre forstå de spesielle belønningene og vanskene de møter og hvordan disse kan påvirke deres daglige liv
- tilby noen utenfor familien å snakke med ting selvtillit
- gi støtte som er fleksibel nok til å imøtekomme behovene til søsken, så vel som barnet med spesielle behov og foreldrene
Søsken Grupper
En av måtene å støtte søsken som har utviklet seg den siste tiden, er gruppearbeid. Mange grupper startes av lokale fagpersoner som jobber sammen med støtte fra foreldre. De har en tendens til å bli kjørt i et lignende format:
om lag 8 barn eller unge deltar i et smalt aldersområde, f.eks. 9 til 11, 12 til 14
gruppen møtes ukentlig i 2 timer over 6 til 8 uker, pluss gjensyn
de voksne som driver gruppen kommer fra flere ulike byråer og profesjonell bakgrunn, f.eks. undervisning, barnepass, psykologi, ungdomsarbeid
grupper tilbyr en blanding av rekreasjon, sosialt samvær, diskusjon og aktiviteter som spill og rollespill; vektleggingen ligger på selvuttrykk og glede
transport tilbys ofte og kan tilby en ekstra mulighet for å snakke
konfidensialitet i gruppen vektlegges
gruppen oppfordres til å føle at gruppen er deres, bestemmer regler og aktiviteter
De som jobber med grupper av søsken, kommenterer ofte at de lærer mye av ungdommene som deltar. Fordelene for søsken inkluderer å møte andre i en lignende stilling, dele ideer om å takle vanskelige situasjoner og ha det bra.
"Det hjalp å vite at jeg ikke er alene med en funksjonshemmet bror eller søster"
"Jeg likte turen vi hadde - jeg hadde aldri gått på tog før"
Ikke alle søsken vil være med i en gruppe eller ha sjansen til å gjøre det, og noen ganger vil det være nødvendig å støtte en ung person i tillegg til eller i stedet for gruppearbeid. Prosjekter for unge pleiere inkluderer ofte søsken i arbeidet og tilbyr vanligvis en blanding av individuell og gruppestøtte.
Søsken og loven
Barneloven 1989 er rammen for støtten som tilbys barn "i nød", inkludert de med nedsatt funksjonsevne. Tilnærmingen til denne lovgivningen er å fremheve barnet som en del av familien. I tillegg til en eller to foreldre, kan dette omfatte brødre og søstre, barneforeldre eller andre slektninger, som ofte er viktige skikkelser i ethvert barns liv. Barneoven om veiledning og forskrift, som viser til barn med nedsatt funksjonsevne [2], sier at "brødrenes behov og søstre skal ikke overses, og de bør sørges for som del av en pakke med tjenester for barnet med uførhet". Så søsken skal nå være på dagsordenen til byråer som tar sikte på å støtte familier der et barn har spesielle behov.
Noen ganger blir brødre og søstre som gir en betydelig omsorg beskrevet som unge pleiere. I henhold til loven om omsorgspersonell (anerkjennelse og tjenester), som trer i kraft i april 1996, har pleiere, inkludert de under 18 år, rett til egen vurdering. Når behovene til den som blir tatt vare på blir gjennomgått. For øyeblikket er det imidlertid ikke noe krav om at tjenester som skal støtte unge pleiere tilbys.
Videre lesning
- Brothers, Sisters and Special Needs av Debra Lobato (1990) Publisert av Paul Brookes.
- Brødre og søstre - en spesiell del av eksepsjonelle familier av Thomas Powell og Peggy Gallagher (1993) Publisert av Paul Brookes (Disse to bøkene fra USA har mye informasjon og ideer som passer for foreldre og utøvere.)
- De andre barna, og vi var de andre barna. Videoer og arbeidsbok kan leies fra Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Opplæringsmateriell, som dekker hovedtema, problemstillinger og viser eksempler på gruppearbeid
- Søskengruppehåndbok av Yvonne McPhee. Pris £ 15,00. Tilgjengelig fra Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. En håndbok basert på arbeid i Australia med praktiske ideer for de løpende gruppene. Brothers, Sisters and Learning Disability - A Guide for Parents av Rosemary Tozer (1996) Pris £ 6,00 inkludert p & p. Tilgjengelig fra British Institute of Learning Disabilities (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Children with Autism - et hefte for brødre og søstre av JulieDavies. Publisert av Mental Health Foundation. Pris £ 2,50 pluss 75p p & p for enkeltkopier. Tilgjengelig fra National Autistic Society, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Passer for barn fra 7 år og oppover, og utviklet fra gruppearbeid med søsken.
Om forfatteren: Contact a Family er et veldedighetsorganisasjon i hele Storbritannia som gir støtte, råd og informasjon for familier med funksjonshemmede barn.
neste: Strategier for å styrke sosialt samspill hos barn med ADHD
~ tilbake til hjemmesiden til adders.org
~ adhd biblioteksartikler
~ alle legge til / adhd artikler
