Bekymringer for våre bipolare barn
CABFs politidirektør om viktigheten av å korrekt diagnostisere bipolar lidelse hos barn og antidepressiva-selvmords kontrovers.
Kommentarer fra CABF Research Policy Director, Martha Hellander ved American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Town Meeting, Washington, DC. (AACAP årsmøte 2004)
Hei, og takk for at du inviterte meg i dag. Jeg burde begynne med å si at jeg ikke har andre interessekonflikter enn å være mamma. Jeg er også forskningspolitisk direktør og medgründer av Child & Adolescent Bipolar Foundation, a foreningsgruppe for ideelle organisasjoner på nesten 25 000 familier som oppfostrer barn som har diagnosen eller er utsatt for bipolar lidelse. Over halvparten av barna våre er under 12 år, mer enn halvparten av dem er innlagt på sykehus hvor som helst fra 1 til 10 ganger, og omtrent en tredjedel av dem tar antidepressiva sammen med humør stabilisatorer. Mange av medlemmene våre rapporterte i en uformell meningsmåling i januar i fjor, da vi vitnet før FDA, at barna deres hadde blitt suicidalt fra en veldig ung alder, ofte før de tok medisiner; andre ble aldri observert av foreldrene sine for å være selvmordende før kort tid etter å ha tatt antidepressiva, og blant disse familiene rapporterer omtrent halvparten at selvmordsadferden stoppet da medisinen var fjernet.
CABF tar ikke stilling til om enkelttilfeller var eller ikke var forårsaket av antidepressiva. Vår posisjon er at humørsykdommer hos barn er en stor folkehelsekrise, og antidepressiva er en viktig del av behandlingen for noen, men ikke alle, av barna. CABF ønsker FDAs oppmerksomhet og økte advarsler velkommen til merkingen av disse medisinene. Som vi sier på CABF, dette er kraftige og potensielt farlige medikamenter som brukes av nødvendighet for å behandle kraftige og ekstremt farlige sykdommer.
Leger og foreldre må huske på at symptomer på depresjon hos et barn ikke kan være en engangsepisode, men en manifestasjon av en utviklingsstadium av en livslang, arvelig sykdom som bipolar lidelse der mer tid vanligvis brukes deprimert enn manisk eller schizofreni. Foreldre trenger å vite at depresjon ofte er det første tegnet på bipolar lidelse, og også er det mest vanlige symptomer sett hos ungdommer i løpet av de fem årene før det første psykotiske innbruddet schizofreni. Så hvordan kan vi fortelle hvilket barn som presenterer med depresjon, som sannsynligvis vil svare bra, eller ha en bivirkning på et bestemt medisin? Vi kan ikke nå. Vi kan gjenkjenne depresjon hos selv barnehager nå, men vi vet ennå ikke hvordan vi skal matche hvilke barn som behandles.
Til foreldre som krever et svar, og Gud vet hvor dårlig vi vil ha svar, må du stå fast og si "Jeg vet ikke." Vi trenger at du skal være ærlig og fortelle oss ærlig at hvis du konkluderer med at barna våre er deprimerte, du har ingen måte å fortelle om det er den type depresjon som sannsynligvis vil reagere på en antidepressant, eller på psykoterapi, eller om medisinen kan provosere barnet til å bli manisk, eller gå i blandet tilstand (som er den høyeste risikoen for selvmord hos de med bipolar uorden). Og helt til vi har en stor føderal investering i forskning på disse spørsmålene, har du ingen svar. For å sitere Dali Lama, "Visdom er evnen til å tolerere tvetydighet." Med andre ord, ikke gi oss falske forsikringer.
Mange foreldre vil selvfølgelig ikke like denne tvetydigheten. De vil at du skal forsikre dem om at det sannsynligvis ikke er noe alvorlig, at du er trygg på barnet vil vokse ut av det, og de vil se tilbake om et par år og le av hvor bekymret de er nå. Vennligst ikke sukkerbelegg implikasjonene av depresjon hos et barn. Du må levere de dårlige nyhetene, uslart, og legge ut i verste fall, så vel som de beste case scenario, og innrømme for foreldre at du ikke vet om denne eller den behandlingen vil hjelpe barn. Det er viktig at foreldre hører fra deg og fra fortalergrupper som CABF, at selvmord er et mulig resultat av depresjon i seg selv hos barn. Dette faktum er ikke viden kjent, og før det er, vil publikum fortsette å anta at selvmord som oppstår mens en pasient er på antidepressiva, var forårsaket av stoffet. Store kliniske studier var ikke designet for å fortelle hva som skjedde i enkelttilfeller. Store gruppestatistikker identifiserer ikke tapte liv eller reddet liv på individuelt nivå.
Skjerm barnet for mani. Bruk Young Mania Rating Scale - Overordnet versjon på nettstedet vårt; en gruppe ledet av Mani Pavuluri presenterer en skala for barnemania på denne konferansen lørdag ettermiddag. CABF vil oppfordre foreldre til å gjøre denne screeningen hjemme, slik at du kan finne foreldre som kommer mer utdannet enn før. Dette er bra. Foreldre uvitende om symptomene på mani vil ikke henvise manisk atferd til oppmerksomheten med mindre du spør; Vi har en tendens til å være stolte av de små barna våre som holder seg oppe med å skrive poesi, skuespill, eller lage kunstprosjekter, og beundrer deres mod og eventyrlig natur når de klatrer til toppen av det høyeste treet eller går uredd mot hodet nedover lysbildet om og om igjen en gang til. Det er ikke sannsynlig at vi nevner at barna våre sjelden sover om natten, eller ikke vil slutte å snakke fra morgen til natt, med mindre du spør oss.
Ta en familiehistorie. Du kan oppdage at dette barnets familie på begge sider har mange individer med bipolar sykdom eller schizofreni. Lær foreldrene om hvorfor det kan være fornuftig å starte et deprimert barn med noen maniske tendenser og a familiehistorie med bipolar lidelse på en av humørstabilisatorene som er kjent for å redusere risikoen for selvmord, som litium, før du starter barnet på et antidepressivt middel.
Overvåkning. Dette er den siste intervensjonen for å forhindre selvmord av barn på antidepressiva som har tatt medisinen land med storm - det kalles "overvåking." Finnes det bevis for hvor effektiv den er, av hva den er består? I hvilket miljø? Er det mulig at overvåkningsbegrepet induserer en falsk følelse av sikkerhet?
Jeg har spurt flere foreldre hvis barn tok livet sitt hva slags "overvåking" som kan ha reddet dem. Jeg ble fortalt om tenåringsgutten akkurat ut av sykehuset, hvis foreldre ba legen og forsikringsselskapet om å beholde ham i løpet av helgen. Han ble startet med medisiner, utskrevet over innsigelsene deres og ble fortalt av legen om å bare "dra hjem og ha en lavmælt helg" og rapportere til dagsjukehus på mandag. De kom seg gjennom fredag kveld, og lørdag og lørdag kveld, den ene eller den andre av dem alltid ved hans side, til og med sov hos ham om natten. Kommende søndag måtte faren føre et ærend, og moren trengte å bruke badet. I løpet av noen få øyeblikk alene stjal gutten bilnøklene og bilen, deaktiverte familietelefonen og kjørte for å avslutte livet. Betyr dette at foreldrene ikke bør forlate huset under overvåking for å kjøpe mat eller gå på do? Og hvor mange voksne må være til stede; Hvilke alternativer er det for enslige foreldre, eller med andre små barn å ta vare på eller arbeidsforeldre?
En annen mamma fortalte at datteren hennes kom inn i medisinskapet på familiens bad, og tok alt aspirinet og Tylenol hun kunne finne. Legen som behandlet barnet hennes hadde ikke bedt henne om å "selvmordsbeskytte" huset, og hadde faktisk ikke sagt til henne at et deprimert barn kan prøve selvmord. Hadde hun visst det, sa hun til meg, ville hun ha låst opp medisinskapet. Må huset være "selvmordssikkert?" Jeg stiller spørsmål ved om dette til og med er mulig, med mindre man stiller rister over vinduer, fjerner skapstenger og belter, og låser dørene med deadbolt-låser fra innsiden.
Andre foreldre har fortalt meg om hvordan de deprimerte barna i et øyeblikk da ryggen ble snudd tok kjøkkenkniver og klippet håndledd, eller sto opp midt på natten da foreldrene sov og vandret rundt i huset for å finne gjenstander som de kunne skade seg. dem selv. Skal foreldre holde seg våken døgnet rundt? Kanskje betyr "overvåking", for å være tilstrekkelig, konstant tilsyn, bokstavelig talt døgnet rundt, i et trygt miljø (så barnet kan ikke løpe avgårde og ta turen mot jernbanesporene for å kaste seg foran et tog, slik en gutt gjorde), og hvor skapene, skuffer, redskaper, dørhåndtak, faktisk, ethvert objekt, stoff eller mulighet til å skade seg selv eller prøve selvmord har vært fjernet. Jeg kjenner ikke til noe slikt sted, bortsett fra en låst sykehusenhet eller låst boligbehandlingssenter. Hva er implikasjonene av det når forsikringsselskaper nekter å dekke sykehus- eller boligbehandling for såkalte "mentale" sykdommer utover noen få dager, og til og med der, bruker sykehus ofte en-til-en kontinuerlig observasjon eller sjekker pasienter hvert 15. minutt, med døgnet rundt bemanning. Så det er et stort behov for litt veiledning til foreldre om hva "overvåking" betyr for dem, og vi stiller spørsmål ved om det virkelig er mulig for de fleste familier å gjøre det hjemme.
Jeg vil takke hver og en av dere for at dere har viet karrieren din til å studere og helbrede en spesielt smertefull type lidelse som er utholdt av for mange barn. Når tidene endrer seg og vi lærer mer om hjernen og hvordan den støpes både av gener og miljø, ser vi på deg å identifisere sykdommen som angriper hjernen deres og ødelegger deres vilje til å leve og noen ganger avslutte deres bor. Vi ser til deg å gi helbredende behandling og råd som hjelper oss å føre dem tilbake til en normal utvikling. Det virker ironisk at det i en tid der det er så stor etterspørsel etter dine tjenester, med dine avtalebøker fylt i flere måneder fremover, at du ofte blir fremstilt i media som uforsiktig ivrig etter å narkotika Amerika barn. Det er bare ikke sant. Vær ikke motløs. Vi foreldre hvis barns liv er blitt reddet av moderne medisin og passende psykoterapi med omhu administrert takknemlig for deg og dine kolleger som gjør forskningen, og til de som utvikler og produserer medisiner og annet behandlinger.
Vi må stå sammen og insistere på mer føderal finansiering og investeringer i forskning på disse viktige spørsmålene.
Takk skal du ha.
Martha Hellander
CABF Forskningspolitisk direktør
21. oktober 2004
neste: Mer forskning som trengs for bipolar lidelse hos barn
~ bipolar lidelse bibliotek
~ alle artikler om bipolar lidelse
