Finne stabilitet etter en autismediagnose

De Sentre for sykdomskontroll og forebygging og de nasjonale helsestatistikkrapportene har estimert at et barn født i dag i USA har en 1-2 prosent sjanse for å få diagnosen en autismespekterforstyrrelse (ASD). Siden frekvensene for gutter er fire ganger høyere enn for jenter, vil omtrent 1 av 30 gutter bli diagnostisert med en ASD innen åtte år.

Som barnelege og forelder til et barn (som nå er voksen) med autisme, har jeg hjulpet og forfektet for at andre har fått en autismediagnose. Sorgens stadier som mange av oss har hørt om, kan oppstå på en gang på en kontinuum - fornektelse, sinne, forhandlinger og depresjon. Noen foreldre går rett til aksept hvis barnet deres hadde en sen diagnose som de allerede mistenkte. Uansett hvor du er i det spekteret av svar, er den viktigste variabelen som har vist seg å hjelpe alle barn, og spesielt et barn med en ASD-diagnose, er stabiliteten i miljøet og familie.

Hva betyr stabilitet? Barn som får diagnosen autisme, setter pris på konsistensen i rutinen da det forholder seg til familiemedlemmer og har et daglig, forutsigbart program. Dessverre kan mange ting sabotere den normale funksjonen til en familie. En av mnemonikkene jeg kom frem til når jeg vurderte stress på denne stabiliteten, heter IHELP2.

Inntekt og økonomi er viktig for familier som har et barn med spekteret. Resultatene forbedres når den ene forelderen blir hjemme med barnet, lærer og utfører de intensive atferdsterapiene. Når en familie trenger to inntekter, blir støtte fra tidlig intervensjon og spesialundervisning viktig for å gi forutsigbarhet i den daglige omsorgen. Støttegrupper i samfunnet - et lokalt kapittel av Autism Society of America eller Autisme snakker - kan hjelpe foreldre og hjelpe de første dagene og fortelle deg at du ikke er alene.

Bolig på et stabilt sted, hvor barnet kan føle seg komfortabel med omgivelsene, lindrer stress og overgangsutfordringer som kan undergrave atferdsterapi. Dessverre kan ikke alltid dette kontrolleres på grunn av stillingsflytting, utplassering eller ekteskap som kan forårsake separasjon eller skilsmisse og vanskelig balansering av to husstander.

[Selvtest: Er mitt barn på autismespektrum?]

En pedagogisk setting, med passende tjenester, må avtales av foreldrene og formidles til skolen. En skole som er villig til å lokalisere: / resource-center/working-with-school.html: "samarbeide med foreldre" gir det beste scenariet. Å kjempe mot skolen for å få tjenester medfører enormt stress for familien. Derfor kan det å forstå hver sides begrensninger gi en lykkeligere setting for alle. Hvis skolebudsjettet ikke kan gi en-til-en-støtte i klasserommet for barnet ditt, men skolen er villig til å trene nytt ansatte kan hjelpe flere barn med autisme og gi ekstra sosial ferdighetsstøtte. Dette kan være fint kompromiss.

Språk og ditt barns evne til å kommunisere direkte med deg er kritisk. Hvis barnet ditt ikke kan kommunisere, kan oppførselen hans forverres og svekke båndet mellom foreldre og barn, og fragmentere en familie ytterligere. Foreldre kan forbedre barnets rudimentære språkferdigheter ved å bruke en iPad med en datamaskinassistert stemme eller et kommunikasjonssystem for bilderutveksling som bruker bilder og en standard setningslist. Men målet skal være den naturlige flyt av språk som tillater spontan sosial fungering.

Foreldres og psykososiale komponenter er viktigst for å gi et barn med autisme stabilitet. Selv om sønnen min fikk diagnosen regressiv autisme i en alder av rundt tre år, visste jeg at han var autistisk ved 15 måneder. Han er nå 20 år gammel og jobber på en betalende jobb 20 timer i uken. Dette utfallet skjedde ikke ved et uhell eller hell, men gjennom mild insistering og utholdenhet, blandet med litt tøff kjærlighet, av alle i vår familie, inkludert våre to døtre.

Foreldre glade, glade barn

Styrken og spenningen i foreldrebåndet gir tonen for å lykkes. Visste du at skilsmisseraten blant foreldre til barn med autisme er 20 prosent høyere enn landsgjennomsnittet? Så foreldre bør være klar over stress som kan undergrave familiens stabilitet. Den primære årsaken til stress er den ujevne ansvarsfordelingen mellom foreldre: den ene forelderen blir det eneste terapeutiske middelet for barnet med autisme, og den andre forelderen unngår det.

[Autisme og ADHD: Den komplette lekeboken for sosiale utfordringer]

Mange foreldre utvikler en "silo" -tilnærming, der den ene er vaktmester og den andre er forsørgeren / tar seg av alt annet. Tidlig traff min kone, som er vaktmester, meg i den rollen for å hjelpe meg med å empatisere med sine daglige utfordringer med å være hjemme hos sønnen vår. Da jeg ikke var på vakt i helgene, planla hun utflukter for seg selv og døtrene våre. Jobben min var å underholde sønnen min. Jeg stønnet at jeg trengte en pause i helgene, men jeg var faktisk redd for utsiktene til å prøve å praktisere det jeg forkynte på jobb for andre foreldre.

De første helgene jeg tilbrakte med sønnen min, kjørte jeg til favorittstedene hans - parken, butikken, McDonald's. Min kone kjeftet på meg og sa at jeg hadde tenkt å gjøre sønnen vår overvektig ved å spise så mange Chicken McNuggets og pommes frites. Så jeg underholdt ham med sport. Vi spilte basketball, baseball, fotball, fotball, golf og tennis, gikk sykling og svømming - en annen idrett hver helg. Jeg fant ut at han elsket de to sistnevnte. Spill med regler flyr ikke bra med ham, og friheten til å sykle og svømme ga sansemoro som jeg likte også.

I stedet for å være stresset av å ta vare på sønnen min, hadde jeg nå en måte å få kontakt og kommisere med min kone etter at våre helgeres escapades. Jeg forklarte hva som gikk bra (teller tallene på gymnaset) og hva som ikke gikk bra (løpe opp på stadion trapper), hvordan jeg klarte nedbrytninger med vogn, og de nye prestasjonene jeg hadde vært vitne til i sønnen vår (kaste og fange en Frisbee).

Vår evne til å dele byrden og gleden ved å ta vare på et barn med autisme ga et mer kjærlig forhold til hverandre og hele familien. Sønnen min begynte å sove bedre fordi han var lei av å trene. Vi fant ut at han likte å bruke øreplugger ved sengetid fordi de blokkerte forstyrrende lyder. Skremmelsen vi følte da vi dro ut som familie smeltet bort.

Forskning har vist at når foreldre til et barn med autisme fyller ut en skala fra Parenting Stress Index (PSI), scorer de høyere enn eller sammenlignes med foreldre til et barn som gjennomgår kreftbehandling. I motsetning til noen kreftpasienter, går et barn med autisme sjelden i remisjon. Derfor mestringsstrategier strekker seg langt mot å holde familiene sammen og stabile.

[Har du autisme? Terapien alle foreldre bør vite om]

Oppdatert 1. februar 2019