Hvorfor jeg skapte sjokkert! ECT-nettsted
Velkommen til sjokkert! ECT. Selv om jeg noen ganger tar en letthjertet tilnærming til spørsmålet om elektrokonvulsiv terapi (ECT), anser jeg det som et alvorlig problem, ofte innhyllet i feilinformasjon.
Du vil finne informasjon som er pro og con om emnet ECT. Jeg overlater det til deg å luke gjennom materialene og velge selv. Jeg håper at du finner denne informasjonen nyttig, og hvis du vurderer ECT, vil du ha tatt et informert valg. Som en overlevende fra ECT ønsker jeg deg det beste, og en full utvinning fra dyret kjent som mental sykdom.
Jeg opprettet sjokkert! ECT i 1995 etter å ha hatt ECT selv året før og hatt et veldig dårlig resultat. Det startet ganske enkelt, en måte å dele informasjon med andre som lette etter svar på. Det er vokst til et omfattende nettsted med det jeg håper er omfattende informasjon som vil gi støtte og gi noen av svarene på mange av spørsmålene dine.
Jeg mottar mye e-post hver dag fra personer som vurderer ECT, kjære og personer som har hatt ECT og ikke forstår hva som skjedde. De ble gitt løfter, og disse løftene ble brutt. Likevel klarer det aldri å forbløffe meg når jeg mottar e-post full av løgnene bransjen fortsetter å fortelle. Jeg sverger absolutt at ute i felt, i den moderne sivilisasjonen, forteller psykiatere om det pasienter som ECT er mirakelkur, vil det kurere din mentale sykdom, migrene og til og med Alzheimers Sykdom. (Dette ble til og med vitnet om som faktum i en domstol, og svelget av en amerikansk dommer, som deretter beordret tvang ECT på en kvinne i 80-årene.)
Jeg blir kalt mange ting av ECT-industrien og talsmenn - en scientolog, en nøttesak, anti-psykiatri iver.
Jeg er ingen av de ovennevnte. Jeg er en kvinne som var sterkt deprimert (diagnostisert på nytt som bipolar lidelse under ECT-behandlingene) og hadde ECT i 1994. ECT løftet meg ifølge min mor fra en depresjon til en kort silliness (den euforiske høye som vanligvis følger ECT), raskt fulgt av en enda verre depresjon enn før. Og det etterlot meg alvorlig hukommelsestap, og jeg tror noen kognitive skader.
Jeg er interessert i menneskene som sier "Men du er så artikulert nå, hvordan kunne det ha vært ødeleggende?" Mitt svar: Du kjenner meg ikke. Du vet ikke hvordan jeg var før jeg hadde ECT, og du vet ikke hvordan jeg er nå. Ikke later som du vet hva jeg føler, hva jeg tenker eller hvem jeg er. Noen få ord på en webside gir deg ikke et bilde av meg, annet enn bildet jeg * velger * å presentere offentlig. De fleste som kjenner meg, annet enn de som er EKSTREMT nær meg, visste ikke engang at jeg var deprimert. Jeg har et offentlig ansikt og et privat ansikt, og de to er veldig forskjellige. Jeg jobber veldig hardt for å opprettholde det offentlige ansiktet, og jeg har jobbet hardt for å komme meg fra et veldig lavt punkt. Jeg har aldri sagt at jeg var hjernedød, ganske enkelt at det var skader.
Det tok meg et år å komme ut av tåken som fulgte av ECT. Og det har tatt seks år å komme seg til det punktet at jeg er i stand til å formulere fullt ut hva som har skjedd. Jeg har brukt de siste årene på å lese forskningen, inkludert studiene som ECT-eksperter bruker for å fremme behandlingen. Dag for dag blir jeg mer overbevist om at ECT ikke er en effektiv behandling, og at det gjør lite mer enn gi et kort pusterom fra depresjon, etterfulgt av fortvilelse og håpløshet... og potensiell skade på hjerne.
Dette nettstedet er ikke et forsøk på å avskrekke noen fra å ha ECT. Hvis du har valgt å ha behandlingen, støtter jeg din avgjørelse og ønsker deg godt. Hvis du har kommet og leter etter informasjon, håper jeg inderlig at du vil finne ekte informasjonskilder som presenterer alle sider av ECT, ikke bare det offentlige ansiktet som bransjen presenterer. Imidlertid vil du finne mye pro-ECT-informasjon her, fordi jeg tror det er viktig å se på dette fra alle vinkler.
Ja, det er anekdotiske historier om at ECT er en mirakelkur. Og de blir trukket ut kontinuerlig når talsmenn for behandlingen prøver å avlede eventuell negativ informasjon. Likevel, når tidligere pasienter kommer i spissen for å diskutere deres dårlige erfaringer, sier talsmennene at bekymringene deres ikke er gyldige, at anekdotisk informasjon ikke er verdig å anerkjenne. Vel, folkens, du kan ikke ha det begge veier. Jeg tror at hvis du skal lytte til anekdotisk informasjon, må du lytte til begge sider, ikke bare "ECT reddet livet mitt" synspunkt. På den annen side tror jeg det er viktig å høre den lykkelige avslutningen også. De er viktige. Alle stemmene til ECT er viktige, og bør høres... inkludert mine.
Jeg har blitt truet og jeg har blitt trakassert på grunn av mine synspunkter. Jeg har hatt e-post fra fanteri som inkluderte virus; bilder av lemlestede dyr med trusler om at jeg er neste; navnekall (Scientolog, samt ord som er krenkende for kvinner); gifs som sier f *** you wh ***; og "ordrer" som ber meg om å stoppe det jeg gjør. Folk merker nå at fra dette tidspunktet vil alle e-postmeldinger som disse bli lagt ut offentlig. Du vil se forskjellige trusler om søksmål som er lagt ut på nettstedet, og jeg vil legge ut alle e-postmeldinger som inneholder lovlig og annen form for trussel.
Jeg vil ikke underkaste meg de kreftene som er, og jeg vil bli hørt. Jeg blir kontinuerlig kalt en scientolog, og det gjør meg sint. Jeg tror ikke at min religiøse tro er noens virksomhet, men min egen, men for rekorden... Jeg ble oppdratt som en god presbyterian, og hvis jeg gikk i kirken i dag, er det kirken jeg ville valgt.
Jeg har noen mål angående ECT, og de inkluderer:
1. Regulering. Slik det står, er denne behandlingen ikke regulert. Enheter testes ikke før de brukes i praksis. Og som vi har sett med den nylige MECTA-søksmålet, kan konsekvenser være katastrofale. Dessuten har det ikke blitt husket noe om denne maskinen. Hvor mange av disse maskinene er det fremdeles som brukes?
Jeg vil ha statistikk oppbevart i alle stater. For øyeblikket er det bare fire stater - California, Massachusetts, Colorado og Texas - som opprettholder noen form for journalføring. Grupper som NAMI og APA motsetter seg dette og sier at det legger til et lag med rød tape. Tull! Det gir data til forskere om antall pasienter som får ECT, komplikasjonsrate og demografi. Vi vet ikke engang antall pasienter som har ECT... noen tall er bare estimater.
Selv veldig sterkt pro-ECT-leger erkjenner at ECT-behandling er gratis for alle. Med litt regulering vil det kanskje være standarder, regler og ansvarlighet i stedet for det som nå ikke er annet enn tilfeldigheter.
2. Informert samtykke.Pasienter har rett til å kjenne til den fulle risikoen, ikke en nedtynnet versjon som den snillere, mildere ECT i dag er uten noen risiko. Offentlig, leger si hukommelsestap fra ECT og kognitiv skade forekommer ikke. Privat aksepteres det som faktum, og studier blir gjort for å finne medisiner for å minske dette. På forhånd, IMO, ville resultere i bedre resultater for pasienter. De ville vite * før * ECT at de kan ha betydelig, permanent hukommelsestap, og ville være i stand til å ta et gyldig valg om at et slikt tap veide opp for fortsatt depresjon. Og de skal bli fortalt at det ikke er 100 prosent effektivt, og at effektene heller ikke varer i de fleste tilfeller. De bør gjøres oppmerksom på vedlikeholds-ECT * før * de gjennomgår en serie, ikke når behandlingene deres har mislyktes.
3. En slutt på tvungen ECT. Dette er ikke en behandling som bør gis uten samtykke. Nok sagt.
4. Mer forskning inn i de varige effektene av ECT. ECT-talsmenn hevder at studier som viser hjerneskade og permanente negative effekter er utdaterte. Men de er de eneste studiene som finnes. La oss gjøre mer research på dette - finansieringen er der. Løfter blir ikke holdt.
Jeg vil absolutt ikke tro at de menneskene vi betro vår helse med vilje vil skade oss. Men i de siste årene av intens forskning, i samtaler med tusenvis av ECT-pasienter, tror jeg at vi, publikum og forbrukere, ikke blir fortalt den fulle sannheten. Enten det er ut fra et misforstått, paternalistisk forsøk på å gjøre det som er "best" for psykisk syke, som ikke vet noe bedre, eller om det er finansiell, Jeg kan ikke si sikkert. Jeg mistenker at det er en kombinasjon av de to.
Jeg tror legene i frontlinjen for det meste er oppriktige i sin tro på at de hjelper oss. Og i noen tilfeller har pasienter kreditert ECT med å redde livet. Synspunktene deres er like viktige som de menneskene som sier at ECT har ødelagt deres.
Ofte anklager folk at jeg bare er en anti-psykiatri-iver, og noen vil nekte livreddende behandling til de som er i nød. Jeg er verken antipsykiatri, (jeg ser fortsatt en psykiater annenhver uke) og er heller ikke ute etter å forby elektrokonvulsiv terapi. Jeg vil ha det regulert, og jeg vil at min ende av spekteret, noen som har blitt skadet av ECT, anerkjennes.
Jeg hadde ECT i juli 1994, og dette er min erfaring. Jeg er en av mange.
Ærlig talt, jeg husker ikke det meste av hva jeg skal fortelle deg. Det er basert på historier fra familie og venner, og fra skrifter i dagboken min.
Jeg led av en alvorlig depresjon, og psykiateren min, som så mange andre, følte at antidepressiva ikke fungerte. Han hadde presset på ECT i flere måneder, men jeg motsto det. Han fortalte meg at den "nye og forbedrede" ECT ikke var noe som fortidens ECT. De brukte nå ensidig i stedet for bilateralt, og mye mindre makt. Han engasjerte familien min i kampen, og de ble med ham for å oppmuntre til denne behandlingen.
Til slutt, ifølge journalen min, ga min psykiater meg et ultimatum. Har ECT eller gå deg vill. Dette var ikke tvang, men det var absolutt tvang. Følelsene mine var så klare, som det fremgår av dagboken min:
Jeg føler at jeg kommer til å dø. Sortheten omgir meg, og det er ingen vei ut. I dag spurte jeg Dr. E om jeg kunne prøve et par medikamenter jeg hadde hørt om fra Dr. Goldberg, men han skrek til meg. Sa at han ikke brydde seg hvordan faen de gjorde det på Columbia. Slik gjør vi det her. Og han fortalte at jeg måtte ha ECT, eller han ville ha meg som pasient. Jeg har ikke noe valg lenger. Ingen andre leger vil ta meg. Jeg er så dårlig pasient. Vanskelig å behandle. Det vil ingen ha. De vil ha en pasient som muntert tar henne Prozac og blir bedre. Jeg mislykkes, selv ved depresjon. Så jeg antar at jeg får den jævla ECT. Ingenting igjen å prøve. Det bekymrer meg, men det vil i det minste fungere, og bli kvitt denne svarte skyen som svelger meg hel. La oss elektrobeskytte den delen av meg, dømme den i hjel, og la mitt gamle jeg ta igjen. Dr. E vinner endelig denne runden.
Og så fikk jeg en serie bilaterale ECT-behandlinger. Tilsynelatende snakker de en god snakk om ensidig, men i virkeligheten brukes den ikke så mye. I min omgang med så mange ECT-pasienter har jeg bare støtt på en person som faktisk hadde ensidig. Og det hjalp ikke depresjonen hans i det hele tatt.
Helt ærlig husker jeg ikke noe. Jeg var på sykehuset hele tiden. Hver dag hadde jeg i følge kontoer fra andre en dårlig hodepine.
I en dag nektet jeg å snakke engelsk, morsmålet mitt. Jeg snakket bare russisk, og de tror jeg drev ut legen, på grunn av intensiteten på stemmen og kroppsspråket mitt.
Jeg prøvde å fikse moren min med en mann (pasient) hvis bukser stadig falt av. Så ga jeg ham et par joggebukse. Moren min ble ikke underholdt, selv om resten av familien min synes det er morsomt.
Tanten min ga meg noen kjøkkenhåndklær og stedsmatta med kattunger på seg. Jeg trodde de var søte og takket henne. Dette er nå en vits, selv om det er mer tragisk enn morsomt, IMO. Hver dag ville jeg se varene og si: "Å, er ikke de søte. Hvor kom de fra? "Moren eller tanten min ville fortelle meg at tanten min hadde dem. Det var en daglig hendelse, og fortsatte i flere uker etter at jeg var hjemme. I flere uker ville jeg spurt: "Å, er ikke de søte. Hvor kom de fra? "Da jeg så dem på bordet.
Det verste av alt er at jeg tilsynelatende ga telefonnummeret mitt til flere pasienter. Den ene var narkotikaforhandler, og han ringte meg flere ganger og sa at jeg hadde gitt ham nummeret mitt på sykehus, prøvd å sette opp narkotikaavtaler... at jeg ville kjøpe sprekk. Jeg har aldri brukt sprekk i livet mitt. Jeg innrømmer at jeg noen ganger unner meg en toke eller to av potten, men jeg vil absolutt aldri prøve å kjøpe den fra noen jeg ikke kjente.
Jeg fikk samtaler fra menn og sa at jeg hadde samtykket til å gå på samtaler med dem, og fikk en fra en fyr som sa at jeg sa til ham at han kunne flytte inn hos meg. Jeg aner ikke hvem disse menneskene var, bortsett fra at jeg hadde gitt nummeret mitt til dem på sykehuset. (Mitt nummer var ikke oppført.) Fra samtalene tror jeg ikke jeg noen gang har møtt noen av dem utenfor sykehuset. Jeg håper ikke det.
Disse samtalene fortsatte til den dagen jeg flyttet til en ny by. Jeg har siden hørt fra flere ECT-pasienter som har gjort lignende ting.
Våren før ECT hadde jeg (tilsynelatende) tatt noen få turer til New York City for å se min daværende kjæreste. Han og jeg er fortsatt venner og snakker på telefon innimellom. Jeg har absolutt ikke noe minne om disse turene, selv om jeg tilsynelatende hadde en fantastisk tid fra smilene i ansiktet på bilder. Det eneste beviset jeg har på disse turene er flybillettstubber, bilder og samtaler med herren. Han og jeg har snakket mange ganger, og jeg må falske det, som om jeg husker hva han snakker om. (Han visste ikke at jeg hadde ECT... han var - veldig smart - imot det.)
Nylig snakket jeg med ham, og han spurte meg om noe jeg tilsynelatende hadde kjøpt på en av NY-turene mine. Til dette øyeblikket er jeg forvirret over det. Jeg finner ikke varen, og har ikke noe minne om å ha det noen gang. Jeg har fremdeles noen bokser hjemme hos tanten min, så kanskje den er der. Men det er så belastende å vite at jeg ikke har noe minne om at jeg noen gang har kjøpt eller eid det.
Jeg har mistet omtrent to år av livet mitt fra hukommelsestap... ca. halvannet år før ECT, og omtrent 8 måneder etter. Den er bare borte. ECT-bransjen sier at jeg tar feil. Noen sier at jeg er en scientolog, som om min religiøse tro vil føre til at jeg misforstår hva som skjedde med meg. Jeg blir fornærmet av det, og jeg blir fornærmet av at jeg kontinuerlig må offentliggjøre hva min religiøse tro er.
Minnetapet er hjerteskjærende fordi jeg burde ha noen fantastiske minner fra NY-turene mine. Og jeg er sikker på at det er mange andre gode tider der inne. Men jeg husker dem ikke.
Det som gjør mest vondt er det hånet jeg får fra ECT-bransjen, fra legene som lever av dette, fra NAMI og fra APA. De avfeier ganske enkelt klagene mine, fordi de benekter hukommelsestapet til så mange andre. Det er ille nok til å ha tapet, men for å bli fortalt at jeg lyver, eller overdriver eller misforstår - det er fryktelig. De sier bare at det ikke skjedde.
Eller at jeg er en scientolog.
Men det skjedde. Jeg lever det hver dag. Og jeg er en presbyterian.
(Jeg har fjernet en annen historie om ECT på forespørsel fra de involverte.)
La meg igjen være veldig tydelig. Jeg er valgfri for alle ting, og det strekker seg til ECT. Jeg støtter absolutt rettigheten til alle som velger ECT... eller velger noe annet.
Hadde jeg blitt fortalt ærlig at jeg kunne miste en del av minnet mitt, og at jeg kan lide permanent kognitiv skade, ville jeg ikke bli sint som jeg er i dag. Det hadde ikke vært så ødeleggende for meg. Jeg ville tatt en mer informert beslutning.
Juli Lawrence
ECT-overlevende
neste: Den britiske eksperten advarer mot sjokkterapi for barn
~ alle sjokkerte! ECT-artikler
~ artikler om depresjonsbibliotek
~ alle artikler om depresjon
