Å oppdra et barn med fysiske og lærevansker

Knapt noe plager 17 år gamle Bruno Taylor i disse dager, bortsett fra at han er 4'11. ” Men han er det perfekt proporsjonert med at han, stående på avstand og dypper tå i Lake Michigan, ser ut som en solbrun, blond Adonis. Alle ser ut til å elske ham, og han elsker verden tilbake. For et barn som ikke ble forventet å leve før spedbarn, er han et mirakel. "De fleste barn som er født slik ender på institusjoner," advarte Brunos lege Taylors. Ikke barnet vårt, svor de.

Det var en tøff utfordring. Bruno kunne ikke svelge. Da foreldrene prøvde å mate ham noe, spyttet han det opp umiddelbart. Etter noen dager ble han listløs - tydeligvis ikke blomstrende. Foreldrene hans, Larry og Ann Taylor, begge professorer ved University of Wisconsin, brakte ham tilbake til universitetets prestisjetunge medisinske senter. Det var der en CAT-skanning avslørte nyheten om at Bruno hadde blitt født med bare en del av lillehjernen hans, den sentrale prosessorenheten i hjernen.

Brunos tilstand er så sammensatt at det ikke er noe navn på det han har. Lillehjernen er en blomkålformet del av hjernen som ligger i bakhjernen, nederst på baksiden av hodet. Det er en datamaskin, for det meste dedikert til vanskelighetene med frivillig bevegelse, håndtering av gange, balanse og svelging. Skader på lillehjernen etterlater den lidende med en beruset gang (hvis han eller hun går i det hele tatt).

Flere dårlige nyheter

To dager etter fødselen hans fant Brunos leger også en alvorlig deformert hjerteklaff og et hull mellom kamrene i hjertet hans, som det måtte ta to operasjoner å fikse. Og han måtte lære etterhvert hvordan å spise på egen hånd for å få styrke og vokse. Foreløpig satte leger inn et nasalt magesrør for å gi næringen han ikke kunne ta gjennom munnen.

Foreldrene hans slet i flere måneder med å få Bruno til å spise. Den eneste næringen som opprettholdt ham var væsken som ble levert til magen av et rør, og det ville ikke være nok til å hjelpe ham med å vokse normalt. Taylorene vedvarte og matte Bruno hver dag gjennom munnen. Og hver dag kastet han opp. Planen deres virket ikke.

De tok ham motvillig til et senter i Wisconsin for barn med spiseproblem. Bruno ble der, uten foreldrene, der i seks uker, da spesialister hjalp ham å lære å spise. Deres innsats var bare delvis vellykket; fire måneder senere hadde Bruno operert for å plassere et større fôringsrør i magen. Han krevde sykepleie 24 timer i døgnet.

Fantastisk overraskelse

I en alder av to skjedde det noe uventet: Bruno, som ikke kunne snakke eller spise alene, begynte å gå. Det året hadde familien flyttet til Ann Arbor, Michigan, der begge foreldrene skulle være professorer ved University of Michigan, og Bruno startet førskolen. En hjelpemann kom til skolen hver dag for å mate ham lunsj, men han fortsatte å få næring gjennom røret til frokost og middag. Omtrent på dette tidspunktet Bruno krevde kirurgi og fôringsrøret hans ble fjernet. Selv om han ikke kunne mate seg selv, kunne andre mate ham. Han ble dyktigere på språket.

Det store gjennombruddet kom mens familien bodde i Palo Alto, California. Larry følte at Bruno var mer dyktig enn hans lave lesepoeng indikerte. Spesialister forsikret familien om at de bare ville begynne å lese en dag. Men Larry hadde ideen om å lære Bruno som om han var blind. Brunos verden forandret seg med vedvarende og tålmodig hjelp på skolens læringsrom for barn med både fysiske og lærevansker. Hans deltakelse på skolen vokste med store sprang. I dette pleiende miljøet tilbrakte Bruno to år i Palo Alto på æresrullen.

Hvis du vil dele utfordringer barnet ditt har møtt og overvunnet, kan du besøke Foreldre til ADHD-barn støttegruppe på ADDConnect.

Om den tiden forandret alt seg. Skolen forsynte Bruno med en spesiell datamaskin som leste bøkene hans for ham, og sørget også for en stillhet rom hvor han kunne gi svar på tester muntlig og skrive papirer ved å diktere dem inn i datamaskinen. De tillot ham å bruke kalkulatorer og båndopptakere - alt han trengte for å muliggjøre læring. Det året fikk han alle As og Bs. "Han har slitt med skolen i mange år, og med den rette tilnærmingen han blomstret," sier Ann.

Det Bruno manglet i valg, fikk han i kunnskap og bredde i ordforrådet. "Livet mitt er bedre på så mange måter," sier Bruno. ”Skolearbeidet mitt har forbedret seg dramatisk. Jeg elsker å spise og lage mat av mange slags mat. Jeg har endret meg fra et barn som legene trodde ikke ville gå inn i en svømmer og fotballspiller! ”

Heldigvis ertet eller plaget andre barn aldri Bruno, som fremdeles var liten for sin alder. "Ungene på skolen beskytter ham veldig," sier moren. "Og klassekameratene har alltid svart bra på ham."

Uten presset til å lese ble Bruno en svamp for informasjon. Da Taylors kom tilbake til Ann Arbor, Michigan, fulgte byens "åpne skole" gjennom hva Bruno hadde oppnådd i Palo Alto. Datamaskiner, hjelpere, stille studier og prøverom er alle tilgjengelige for ham.

Bruno i dag

Bruno går nå i ellevte klasse. Han er en artikulert, godt lest ungdom som fortsatt sliter med å få ordene hans til å høres riktig ut. Mens ytelsen hans er ujevn (han er på tolvte trinn i noen fag, men på tredje klasse i andre), var han på høy skolens æresrull i to år, og han håper å gå på Landmark College, en skole som spesialiserer studenter med lærevansker og ADHD. "Det ville være det ypperste for meg," sier Bruno.

Ingen tvil om at han når målene sine. I dag jobber gutten med hjerte- og hjerneproblemer, som ikke kunne lese, skrive, snakke eller spise, nå som deltidskokk på Ann Arbor trendy Jefferson Market. Bruno Taylor møtte aldri en person han ikke likte, og varmen hans skaper en glød rundt seg.

"Det er som å åpne en dør og finne en vakkert innpakket gave utenfor," sier Ann. "Du åpner nåtiden og finner en utsøkt juveleske inni." Og i den juvelen boksen er en baby gutt, bestemt til en reise få av oss kunne ha holdt ut - alltid med et smil i ansiktet som ser ut til å si: "Jeg kan gjøre hva som helst." Og det er ingen tvil om han vil.

Navnene er endret.

Hvis du vil dele utfordringer barnet ditt har møtt og overvunnet, kan du besøke Foreldre til ADHD-barn støttegruppe på ADDConnect.

Oppdatert 2. november 2019