Pusterom for foreldre til barn med ADHD og spesielle behov

Familien vår gjennomgår en tøff overgang akkurat nå. Min niese, Hannah, som har vært vår viktigste fristleverandør og Natalies sommerveileder de siste årene, flytter ut av staten om noen uker. Vi er glade for Hannah og mannen hennes, Adam, da de tar dette neste spennende steget i livet som unge ekteskap. Men den lykke er temperert av en viss sorg over å miste en så viktig del av familiens støttesystem.

Denne forekomsten har påminnet meg om hvor takknemlig jeg er for å ha fristtjenester. I vårt tilfelle betaler en Children's Mental Health Waiver for tjenesten med Medicaid-dollar. (Vi betalte privat for den dyktige veiledningen Hannah, en sertifisert lærer, gitt.)

I tilfelle du ikke er kjent med begrepet pusterom, forklarer jeg. En pålitelig voksen sørger for barnepass i en periode - fra et par timer til maksimalt 72 timer, i vårt tilfelle - til gi de primære pleierne en pause, og samtidig gi barnet kvaliteten 1: 1 gang (og en pause fra den slitne, krabbe hans foreldre). Hensikten er å holde intenst trengende, atferdsutfordrende barn som bor hjemme, og å unngå psykiatriske sykehusinnleggelser.

I Iowa er hver families månedlige dollar tildeling av Children’s Mental Health Waiver-midler delt mellom flere tjenester: hjemmeterapi, ferdigheter i hjemmet og i samfunnet og tilpasningsdyktige utstyr. (For et barn med ADHD som trenger konstant tilsyn for å holde seg trygge, er det en alarm for barnets soveromsdør eller dører som fører utenfor huset, er et eksempel på hjelpemiddel frafallet deksler.)

Gjennom min høyt opiniske utholdenhet har familien vår fått et sjeldent unntak, og leder hele vår månedlige tildeling av midler til pusterom. Etter å ha prøvd tjenester i hjemmet, fant jeg ut at vi virkelig trengte assistanse fra et mer høyt utdannet profesjonelt nivå, med evne til å diagnostisere og gi løpende evaluering av faglig nivå, og begynte å se en erfaren, dyktig doktorgradspsykolog for terapi. Da det behovet ble oppfylt andre steder, ba jeg om mer av tjenesten jeg visste hjalp familien vår mest: pusterom.

Jeg ble fascinert av å finne instinktene mine om hvor viktige pusterom for familien vår er til en viss grad validert av en nylig studie. Forskere gjennomgikk postene for over 28 000 barn og unge voksne (5-21 år) med autisme som ble påmeldt i Medicaid i 2004, og evaluerte hvor effektive ulike Medicaid-finansierte tjenester var i å forhindre sykehusinnleggelse. Selv om befolkningen som studeres er individer med autisme, snarere enn ADHD, har jeg funnet at kampen til foreldre til barn med autisme og ADHD (og andre spesielle behov) er stort sett den samme. Studieresultatene, sitert her i en artikkel fra disabilityscoop.com, overrasket forskere.

"For hver 1.000 dollar som ble brukt på pusterom de siste 60 dagene, fant forskere ved University of Pennsylvania et fall på 8 prosent i oddsen for sykehusinnleggelse.

I mellomtiden nivået av terapeutiske tjenester - inkludert tale-, yrkes-, atferds- og andre terapier - gitt til en person med autisme påvirket ikke sannsynligheten for at de skulle havne på psykiatrisk sykehus."

Artikkelen om funksjonshemming Scoop fortsetter med å si:

"Mandell og kollegene sa at de fant det" forvirrende "at terapeutiske tjenester ikke også dempet sjansen for sykehusinnleggelse.

"Mangelen på tilknytning mellom terapeutiske tjenester og sykehusinnleggelse vekker bekymring for effektiviteten av disse tjenestene," skrev de. "

Jeg er uenig. Jeg tror terapeutiske tjenester kan være rimelig effektive i å hjelpe den enkelte, men gjør lite for å redusere pleier stress, i det minste på kort sikt, og at omsorgspersonens belastning påvirker beslutningen om å innlegge et barn sterkt. Faktisk gir terapier som gis barna våre ofte stress hos omsorgspersoner, ved å legge til ekstra avtaler for å holde, og lage planer som foreldre tar ansvaret for å implementere hjemme. Pusterom er den eneste tjenesten som drar nytte av
hele familien direkte og gir øyeblikkelig lettelse til utmattede, overveldede foreldre. Bekymringen denne studien vekker for meg er i hvilken grad politiske beslutningstakere, finansiere - og kanskje til og med forskere - ikke klarer å innse viktigheten av å ta en hel familie tilnærming til tjenester.

Jeg håper at en anbefaling som kommer ut av denne studien, vil ha vidtrekkende, positive implikasjoner for familier som vår. Artikkelen sier: “Pusterom tilbys ikke for øyeblikket til mottakere av Medicaid i alle delstater, noe studieforfatterne sier bør vurderes på nytt gitt de positive resultatene som er vist i deres forskning."

Hvor veldig sant.

Tilgjengeligheten av pusterom og andre tjenester i hjemmet for barn med ADHD og / eller andre psykiske helsetilstander, og retningslinjene for som kvalifiserer for å motta tjenestene (med tanke på økonomisk situasjon, diagnose og alvorlighetsgrad av verdifall) varierer fra stat til stat.

Jeg er ganske sikker på at jeg er den eneste av vennene mine på nettet "mental helse mamma" som får denne livsendrende tjenesten gjennom staten, og hvor lenge vi fortsetter å motta den, er det noen som antar. Iowa-politikere prøvde uten hell å få lovgivere til å implementere en uhyggelig lav grense for pusterom for de som var på Waivers bare i fjor, så ikke flytt til Iowa ennå! Motsatt har noen mødre i Minnesota som jeg møtte på en konferanse for noen år siden, 20 timer hjemme hjelp per uke, for å hjelpe til med å håndtere livet med sine adopterte barn med føtal alkoholspekterforstyrrelser (FASD); en annen tilstand, ja, men et eksempel på hvor mye tjenester som skiller seg fra stat til stat.

Her er et nylig ekte eksempel på kraften i pusterom for å holde barna hjemme og utenfor sykehus eller boligplassering. En mamma-venn av meg som bor i North Carolina har en liten sønn med FASD, som regnes som en utviklingshemning, samt flere diagnoser for mental helse. Oppførselen hans er ekstremt utfordrende, nesten hele tiden. Han går på en privatskole for barn med spesielle behov, som foreldrene betaler bratt for. Denne mellominntektsfamilien kvalifiserer ikke for noen statlige (eller fylkeskommunale) tjenester.

Nylig anbefalte lærerne til sønnen min å flytte til en boligskole. Det ville ikke koste noen familie for ham å gå på denne skolen.

Foreldrene hans sliter mektig med denne avgjørelsen. Selv om lærernes anbefaling kun er basert på hva som vil være best for deres sønn, er det to “bivirkninger” som å følge anbefalingene deres ville gitt: det ville avlaste en økonomisk belastning, og det ville gi dem en sårt tiltrengt pause. På den annen side, han er ni år gammel, de har jobbet hardt for å danne et sterkt, sunt tilknytning med ham siden de adopterte ham, og dessuten elsker de ham i stykker og ville savne ham. Vennen min er sint. Det er ikke rettferdig at penger og mangel på tjenester (som er tilgjengelige for barn med andre funksjonshemminger, andre steder eller med litt lavere inntekter) vil være med på denne beslutningen.

Min venn og jeg diskuterte et av "bivirkning" -hensynene; appellen til å ha en pause fra så intens foreldre. Min venn sa: "Saken er at å ha 6 timers pusterom i uken ville oppnå det samme [som boligplassering]."

At det å ha pusterom ikke er et alternativ (de kan ikke betale for det privat mens de også betaler undervisning og medisinske utgifter) er hinsides trist. Det er bare galt.

Jeg er så, så takknemlig for pausetjenestene familien vår mottar. Og for alle mine andre utmattede, overveldede foreldre - som elsker sine spesielle barn til månen og tilbake, og ville gjøre alt som er i deres makt for å hjelpe dem - Jeg ønsker deg den hjelpen du trenger, og fortjene.

Må du også bli velsignet med pusterom.

Oppdatert 30. mars 2017