Mitt liv med velo-kardio-ansiktssyndrom: 'Et annerledes liv' -bok

Jeg er nettopp ferdig med å lese en interessant bok, av Quinn Bradlee, med Jeff Himmelman. Quinn er en ung mann med Velo-Cardio-Facial Syndrome (VCFS), en genetisk lidelse preget av forskjellige kombinasjoner av karakteristiske ansiktsbehandlinger funksjoner, medfødt hjertesykdom og vaskulære problemer, ganespalte og / eller unormal tale, og enten en lærevansker eller psykiatrisk lidelse. (Puh! Og jeg trodde å ha et barn med ADHD var tøft!) ADHD er faktisk en vanlig sameksisterende tilstand hos personer med VCFS, inkludert Quinn.

Et annerledes liv er Quinns førstepersons beretning om livet med VCFS. Quinn tar “førstepersonsperspektivet” til nye høyder, og skriver akkurat som om han snakker. (Dette betyr for svakhet av hjertet som følger: Han sverger og nevner - ofte - hvor mye han vil "bli lagt"!) Resultatet er et sjeldent kikke inn i troen, følelsene og opplevelsene til denne unge mannen med forskjellige evner, som bare vil hva resten av oss vil ha ut av livet — arbeid som han liker og er god på

, og gjensidig forhold med en partner, gode venner og et bredere sosialt nettverk. Å, og en annen ting: Til tross for hans forskjellige evner, ønsker han å fortsette å overgå andres forventninger til ham så langt og så ofte som mulig.

Quinn gjør flere punkter i sin bok som traff hjemme hos meg som foreldre til et barn med ADHD, sensorisk prosessforstyrrelse og utviklingsforsinkelser. Jeg skal skrive om de i de neste flere innleggene mine.

I mellomtiden kan det være lurt å sjekke ut Quinns nettsted, www.friendsofquinn.com, et nettsamfunn for barn med lærevansker og deres familier. Det er et veldig nytt nettsted, men det ser ganske lovende ut. Jeg er spesielt interessert i å følge den nye bloggen skrevet av Sally Quinn, mamma fra Quinn.

Oppdatert 15. september 2017