Barn med nedsatt funksjonsevne blir marginalisert i samfunnet

Barn med spesielle behov og funksjonsnedsettelser blir marginalisert i samfunnet vårt. Hvordan kan foreldre oppmuntre full inkludering av barn med nedsatt funksjonsevne?

Hvordan blir familier med funksjonshemmede barn marginalisert i samfunnet vårt?

Familier som oppfostrer barn med nedsatt funksjonsevne kan bli marginalisert fra det vanlige samfunnet på flere måter. De har ikke noe annet valg enn å gå inn for et bredt spekter av støtter - hjelp til helsehjelp, finne løsninger på mobilitetsutfordringer, anskaffe læringsaktiverende programvare - bare for å navngi Noen. Mens alle foreldre opplever betydelige utfordringer fra tid til annen, betyr det å oppdra barn med spesielle behov ofte å utvikle betydelig kyndige for å få terapiene eller utstyret ditt barn trenger. Ofte er den advokaten en jobb i seg selv - og det slutter ikke nødvendigvis når et barn fyller atten.

For noen er resultatet at de ordinære aktivitetene i livet - dagligvarehandel, deltakelse i arbeidskraften eller forankring i fotballkampen for ikke-funksjonshemmede barn - ta en høy grad av organisering og sjonglering av familiemedlemmer behov. Tiden og energien som kreves krever kanskje ikke mye rom for å bli med i en lesegruppe eller glede seg over andre sosiale aktiviteter.

Hvordan påvirker det å bli marginalisert våre funksjonshemmede barn?

Alle barna har nytte av det når foreldrene deres kan gi trygge og kjærlige omgivelser. De aller fleste av oss oppdra barn med spesielle behov streber etter å gjøre nettopp det. Men sannheten skal sies, det ekstra arbeidet som er involvert i å lære å dechiffrere medisinsk lingo og navigere i det sosiale servicebyråer kan være belastende - og barna våre risikerer ikke å få den hjelpen de trenger blomstre.

Visst, hvis du har de økonomiske ressursene, og hvis engelsk er det første språket ditt, er det større sannsynlighet for at barna dine drar nytte av den beste tilgjengelige behandlingen eller utstyret. Men ikke alle er i den posisjonen.

Hvordan påvirker dette foreldre til funksjonshemmede barn?

Sammen med gledene som alle barna våre bringer til oss, opplever familier som oppdra barn med nedsatt funksjonsevne ofte høyere stressnivå. I motsetning til de fleste av naboene våre, kan vi være i konstant kontakt med sosionomer og hjemmesykepleiebyråer. Noen foreldre fortalte meg at selv om de trenger hjelp, kan det føles ganske påtrengende å ha sine personlige liv under gransking. Foreldre kan bli bare "utslitte", spesielt hvis de ikke har tilgang til de praktiske støttene og stipendmiljøene tilbyr.

Hvilken tilnærming vil være gunstig for talsmenn for spesielle behov?

Det er minst to ting vi kan gjøre. Som enkeltpersoner må vi nå ut i lokalsamfunnene våre. Sjansen er stor, det kan være aktivitets- og støttegrupper for barn som ligner dine egne - og det kan inkludere søskenprogrammer. Vi må aldri tenke at vi er alene!
Flere mødre fortalte meg at bare ved å komme på internett, klarte de å skaffe seg mer kunnskap om sine barns utfordringer og utforske måter å utfylle det medisinske og andre helseråd de gir mottatt. Ofte er andre familier en stor ressurs.
For det andre må vi komme sammen for å høre kollektive stemmer. Sjansen er stor for at hvis barnet ditt er i faresonen fordi et bestemt skoleprogram eller terapi ikke lenger er tilgjengelig, er du ikke alene. Prøv å snakke med andre foreldre og se om du kan sette deg sammen. Få den mest nøyaktige informasjonen og avtale en møte med de lokale folkevalgte. Ikke ta nei for et svar. Du, ditt funksjonshemmede barn og hele familien fortjener den beste omsorgen dette samfunnet kan tilby.

Denne artikkelen kommer fra et intervju med Miriam Edelson, forfatter av fortaleboken: Battle Cries: Justice for Kids with Special Beeds