Salford Rapport ETC Pasientenes holdninger
2.8.4 Overlevendes synspunkter.
Det har vært relativt lite arbeid med å etablere overlevendes syn på E.C.T. Det virker klart, at det er en polarisering av synspunkter blant mennesker som har hatt E.C.T. om hvor nyttig det har vært for dem.
En studie for å søke synspunkter fra overlevende involverte en serie intervjuer med 166 personer som hadde E.C.T. på 1970-tallet. Det skal imidlertid bemerkes at dette ble gjort av psykiatere på et psykiatrisk sykehus. Forfatterne fikk inntrykk av at de med sterke synspunkter ga uttrykk for dem, men at det var mindre sikkert om andre var mer bekymret av E.C.T. enn de var villige til å si. De konkluderte med at de fleste overlevende "ikke fant behandlingen utilbørlig opprørende eller skremmende, og det var heller ikke en smertefull eller ubehagelig opplevelse. De fleste følte at det hjalp dem og knapt noen følte at det hadde gjort dem verre. "(Freeman og Kendell, 1980: 16). Mange klaget imidlertid over permanent hukommelsestap, spesielt rundt behandlingstidspunktet.
En nasjonal undersøkelse av de overlevende i 1995 fant at 13,6% beskrev opplevelsen som "veldig nyttig", 16,5% "nyttig", 13,6% sa at den hadde gjort "ingen forskjell", 16,5% "ikke nyttig" og 35,1% "skadelig". 60,9% av kvinnene og 46,4% av mennene beskrev E.C.T. som "skadelig eller" ikke nyttig "(163). Dette kan henge sammen med det faktum at kvinner hadde mindre sannsynlighet for å få en forklaring på behandlingen og mer sannsynlig å bli tvungent behandlet.
Undersøkelsen konkluderte også med at overlevende som hadde hatt E.C.T. frivillig fant det mindre skadelig og mer nyttig enn de som mottar det obligatorisk. 62% av de som ble truet med E.C.T. fant det "skadelig", mens dette stemte for 27,3% av dem som E.C.T. ble ikke brukt som en trussel. Bare 3,6% av de som ble truet med E.C.T. sa at det var "veldig nyttig" sammenlignet med 17,7% av de som ikke hadde blitt truet.
Av kvinnene som ikke samtykket, beskrev 50% behandlingen deres som "skadelig" og bare 8,6% som "veldig nyttig". Til sammenligning, av de kvinnene som samtykket, fant 33,7% det "skadelig" og 16,5% "veldig nyttig". Det var en enda større kontrast blant menn. Mens 20% av totalen som hadde hatt E.C.T. beskrev det som "veldig nyttig", dette tallet var bare 2,3% for de som ble behandlet tvangsmessig. 21,2% av mennene som hadde E.C.T. frivillig beskrev det som "skadelig", men dette tallet steg til 51,2% for de som ble behandlet mot deres vilje. (163)
Likeledes om en forklaring er gitt før E.C.T. ser ut til å påvirke de overlevendes oppfatning av behandlingseffektiviteten. 30,4% av de som fikk forklaring beskrev E.C.T. som "veldig nyttig" sammenlignet med bare 8,5% av de som ikke gjorde det. De som fikk en forklaring, var det også mindre sannsynlig å beskrive E.C.T. som "skadelig": 11,6% sammenlignet med 44,8% som ikke fikk noen forklaring. (163)
Diagnostikk ser også ut til å påvirke de overlevendes syn på E.C.T. I undersøkelsen har halvparten av de som var diagnostisert manisk depresjon, 35,2% diagnostisert med schizofreni og 24,6% diagnostisert med depresjon beskrev deres opplevelse av E.C.T. som "Skade". (163)
En større studie fant at 43% av de overlevende sa E.C.T. hadde vært nyttig, og 37% lite hjelpsomme (134). Dette står i kontrast til synet fra Royal College of Psychiatrists at "over 8 av 10 av deprimerte pasienter som får E.C.T. responderer godt" (Royal College of Psychiatrists, 1995b: 3).
4. Pasientenes, brukerne og overlevendes syn i Salford.
4.1 Bakgrunn.
Prosjektgruppen prøvde flere forskjellige tilnærminger for å få synspunkter fra overlevende fra E.C.T. fra starten av prosjektet. Disse inkluderer pressemeldinger, artikler i lokal presse og media (inkludert frivillig sektor og mental helsepublikasjoner), og direkte brev og utsendelser til brukergrupper og omsorgspersoner for mental helse organisasjoner. Disse ga imidlertid bare to personer, som begge ble innlemmet i prosjektgruppen.
Prosjektgruppen følte det som viktig at alle anstrengelser ble gjort for å få synspunkter fra mennesker som hadde hatt E.C.T. i Salford. Det møttes derfor med Survivors i Salford, den eneste byomfattende organisasjonen av brukere av mentalhelsetjenesten som diskuterte mulige veier fremover. Fra denne diskusjonen ble det enighet om å holde et verksted og invitere overlevende, brukere og pleiere til å komme for å gi sine synspunkter. Dette var et format som Survivors i Salford hadde brukt på en vellykket måte på andre psykiske helseproblemer.
4.2 Planlegging og offentlighet.
Verkstedet ble promotert og publisert gjennom presse og media (inkludert artikler i lokalaviser og intervjuer på B.B.C. lokalradio), og gjennom distribusjonen av 1 500 flygeblad rettet mot overlevende gjennom brukergrupper, omsorgsgrupper, samfunnspsykiatriske sykepleiere, helsestasjoner, sosionomer, støttearbeidere, drop-ins og biblioteker. Postlisten for Marooned?, tidsskriftet for mental helse for Salford og Salford Council for Voluntary Service Directory of Local Information ble brukt til å hjelpe til med distribusjon. Flygebladene inkluderte informasjon om lunsj og refusjon av reiseutgifter.
4.3 Brev og telefonsamtaler.
I tillegg til deltakere på dagen, trakk publisiteten til verkstedet også en rekke brev og telefonsamtaler fra E.C.T. overlevende til Salford Community Health Council (C.H.C.). Disse inkluderer:
En overlevende som hadde hatt to kurs av E.C.T. i 1997 for manisk depresjon. De vurderte at det hadde reddet livet, men var bekymret for bivirkningene.
En overlevende som hadde hatt flere kurs av E.C.T. ved Prestwich sykehus over 16 år, den første etter å ha blitt diagnostisert schizofren. Etter de første behandlingsforløpene hadde det tatt to år å komme seg. Senere, da personen bestemte seg for ikke å ha E.C.T., tok det dem åtte år å nå samme nivå. "Jeg tror du kommer deg raskere med E.C.T. og det kutter tiden du lider".
En overlevende som nylig hadde hatt E.C.T. på Meadowbrook, angivelig for kontinuerlig ørepine, og som trakk sitt samtykke etter et lite antall behandlinger. De beskrev opplevelsen som "forferdelig" og som "en rask transportbåndprosess". "Kom verre ut av Meadowbrook enn da jeg gikk inn. Bare en håndfull antidepressiva og håper disse holdt meg stille. Beklager, mot E.C.T. "
En overlevende som hadde hatt over 100 E.C.T. behandlinger på både Prestwich Hospital og Meadowbrook. De rapporterte at for dem hjalp tre eller fire "anfall" og at behandlingen ble fulgt av en hodepine, men ikke noe hukommelsestap. De sa at E.C.T. "løfter en sky fra deg og lar sollyset komme gjennom".
En overlevende som estimerte at de hadde hatt minst 150 E.C.T. behandlinger. De rapporterte om kortvarig hukommelsestap, spesielt de første 6-7 dagene etter behandlingen, men at dette bedrer seg over tid. De skrev at "Jeg tror det er en liten hindring, sammenlignet med at jeg ikke har min fornuft... Hvis de forbød E.C.T. Jeg ville være livredd resten av livet. "
En sønn hvis mor hadde hatt fem eller seks E.C.T. ti år før, mens hun var i åttiårene for post-influensal depresjon, og deretter igjen etter to og fire år. Han sa at hun etter hvert behandlingsforløp hadde "rett som regn". Moren hans var nå ved god helse, veldig sprett for sin alder og med et godt minne.
En overlevende som hadde E.C.T. ni år før etter et nervøst sammenbrudd. Dette hadde bestått av bare en behandling, på grunn av at ektemannen stoppet videre behandling, ettersom hun hadde fått plass mens hun gikk for den andre. Hun hadde nå permanent epilepsi, selv om det ikke var noen familiehistorie om dette. Hun trodde at epilepsien var forårsaket av E.C.T.
En overlevende som hadde hatt kurs på syv E.C.T. behandlinger. Hun klaget over å ha livlige og alarmerende drømmer siden E.C.T., et dårlig minne, problemer med å tenke og problemer med både å sove og lage mat.
4.4 E.C.T. Verksted.
Verkstedet ble holdt onsdag 22. oktober 1997 i Banqueting Suite i Buile Hill Park i Salford. Dette er et sentralt sted som ofte brukes til møter med overlevende fra mental helse, som ligger et godt stykke unna sykehus og psykiske helsetjenester.
En lunsj ble gitt på verkstedet. Reisekostnader refunderes til alle de som ønsket å kreve. Finansiering til arrangementet ble delt mellom Mental Health Services av Salford N.H.S. Trust, Salford C.H.C. og overlevende i Salford. Informasjonsboder om Salford C.H.C. og E.C.T. Anonyme var også utstilt gjennom dagen.
Workshopen tiltrakk 33 deltakere. Det ble ledet i fellesskap av Ken Stokes, nestleder i Salford Community Health Council og medlem av prosjektgruppen, og av Pat Garrett, styreleder for overlevende i Salford. Morgenøkten var bare for brukere, overlevende, pårørende og pleiere. Dette for å tillate dem å ytre sine synspunkter fritt og uten frykt eller press for å gjøre dette med helsepersonell til stede.
4.4.1 E.C.T. Workshop - Morning Session.
Ken og Pat ønsket alle velkommen til arrangementet, forklarte begge organisasjoners rolle og formålet med hendelse, og understreket behovet for at alle skal lytte til hverandres synspunkter og respektere hverandres konfidensialitet.
Chris Dabbs, administrerende direktør i Salford C.H.C., holdt deretter en kort presentasjon av prosjektets mål og mål og problemene som hittil var blitt fremhevet. Han ble fulgt av Pat Butterfield og Andrew Bithell fra E.C.T. Anonym, en nasjonal støtte- og pressegruppe for alle E.C.T. overlevende og deres hjelpere. De ga sine egne synspunkter på E.C.T. og bruken i Storbritannia. Publikum stilte deretter en rekke spørsmål om E.C.T. og prosjektet.
Fire diskusjonsgrupper ble deretter dannet. Tilrettelegging og notering ble foretatt av et medlem og offiserer i C.H.C., medlemmer av Survivors i Salford og medlemmer av E.C.T. Anonym. Hver gruppe fikk et "hurtigark" - en liste over problemene som prosjektgruppens arbeid til dags dato hadde kastet opp - for å hjelpe og informere diskusjoner.
Hver gruppe ble bedt om å identifisere tre problemer som de ønsket å trekke frem for representantene for Mental Health Services i Salford N.H.S. Stol på ettermiddagsøkten. Disse var:
Endre loven for å gi alle pasienter rett til å velge eller nekte E.C.T.
Alle pasienter skal ha tilgang til en advokat når de tilbys E.C.T. og i løpet av et kurs av E.C.T.
Alle alternativer, spesielt snakkebehandlinger, bør tilbys før E.C.T. regnes.
Bedre langsiktig overvåking av pasienter etter E.C.T. og langsiktig forskning på effektiviteten og bivirkningene.
Bekymringer om E.C.T. spesielt å bli gitt til eldre mennesker og kvinner - var det diskriminering involvert?
Helsepersonell for å lytte til pasienter og overlevende mer, både som enkeltpersoner og som grupper.
Bedre og mer informasjon for pasienter og pårørende om E.C.T., med mest mulig mulig tid til å vurdere det før du foretar en avgjørelse om E.C.T. Denne informasjonen skal omfatte synspunkter fra psykiatere og etterlatte, og gi synspunkter både støtte og motstander av E.C.T.
Større skille mellom fysisk og psykisk sykdom - noen rapporterte å få E.C.T. for forhold som var fysiske og ikke mentale.
For kun å bruke det nyeste, oppdaterte utstyret til E.C.T., med dette testet og vedlikeholdt regelmessig.
Det ble servert en vegetarisk lunsj. I lunsjintervallet ble overlevendes poesi fremført av Survivors 'Poetry Manchester.
4.4.2 E.C.T. Verksted - Ettermiddagsøkt.
Dr. Steve Colgan og frk. Avril Harding fra Mental Health Services i Salford N.H.S. Tilliten ankom i begynnelsen av ettermiddagsøkten. Chris Dabbs fra C.H.C. deretter presentert hovedspørsmål fremhevet av diskusjonsgruppene.
Spørsmål og svar økte frem følgende svar fra Dr. Colgan og Ms Harding:
De fleste pasienter som får E.C.T. uten deres samtykke er faktisk ikke i stand til å gi eller holde tilbake sitt samtykke.
Det er en spenning mellom å søke en absolutt rett til å nekte E.C.T. og situasjoner der pasientens skjønn er nedsatt og de er selvmordende.
Debatten om retten til å nekte E.C.T. trenger bredere moralsk og etisk diskusjon av konkurrerende synspunkter.
Mange pasienter på Meadowbrook var ikke klar over den uavhengige advokattjenesten som ble levert der av Salford Mental Health Services Citizen's Advice Bureau. Denne tjenesten er ikke tilgjengelig for pasienter i Eldretjenesten.
Den viktigste generelle risikoen med E.C.T. er det som er forbundet med gjentatt generell anestesi.
E.C.T. brukes ofte hos eldre mennesker, fordi de har en tendens til å svare godt på E.C.T. og finner medisiner som er mer skadelige enn yngre mennesker.
Det er behov for å lytte mer til og ta mer hensyn til pasientenes synspunkter.
Pasienter og pleiere bør ha så mye informasjon de vil om E.C.T. Tilliten utviklet en ny brosjyre på E.C.T.
Den svært høye samtidighetsraten mellom synspunktene fra ansvarlige medisinske offiserer (R.M.O.) og second opinion utnevnte leger (S.O.A.D.) var fordi de ble opplært til samme standard.
Tilliten erkjenner at det fortsatt er problemer. Den ønsker å fortsette å diskutere den lokale tjenesten med overlevende og pleiere for å bidra til forbedringer.
Trust stiller for tiden igangsetting av nye E.C.T. utstyr til den nye E.C.T. Suite på Meadowbrook. Eldre E.C.T. ble fortsatt brukt, men ble ikke ansett som farlige og ble vedlikeholdt regelmessig og hadde ikke brutt sammen siden den nye E.C.T. Suite hadde åpnet.
Tiden som gis for å bestemme om man skal gi eller holde tilbake samtykke varierer avhengig av omstendighetene, men er så lang som trygg og mulig.
Det er kjent at en bivirkning av E.C.T. kan være hukommelsestap (i det minste på kort sikt). Langsiktig hukommelsestap er sjeldent og vanskelig å bestemme.
Sammenlignet med andre alternative behandlinger, E.C.T. er bedre undersøkt.
E.C.T. praksis har forbedret seg over tid, inkludert når det gjelder maskiner, bedøvelsesmidler, personvern og verdighet.
neste:Pasient / terapeut Seksuell kontakt
~ alle sjokkerte! ECT-artikler
~ artikler om depresjonsbibliotek
~ alle artikler om depresjon
