Min sønn elsker det lyse og skinnende

Min mann, Brian, og jeg gikk sammen med sønnen vår, Ken, nedover brygga og tok inn Cape Cod-scenen - båtene bobbing, den salte brisen som blåser, og måkene skrikende mens de så etter småting om mat som gikk forbi turister. Vi gikk hånd i hånd, svingte armene og nøt den solfylte dagen, da Ken så noe skinnende på bredden nedenfor moloen.

Hoppet før han så

“Se!” Ropte han. Uten forvarsel slapp Ken hånden min, løp og hoppet. Han fløy av brygga, med små føtter luftløpende, ingen grunn under dem. Han falt cirka 20 fot, landet i sanden og begynte å grave. En stor, hektet skaleringskniv dukket opp. Brian og jeg sto stumme, da femåringen vår brøytet en kniv og smilte som en pirat.

Bør vi hoppe 20 fot for å nå ham, eller gå hele veien rundt brygga til sandstranden ved bryggene? Vannet i nærheten av ham var dypt og kniven var skarp - og skitten. Føttene mine beveget seg som om de hadde et eget sinn. Jeg løp rundt brygga. Andre turister stirret, eller prøvde å komme seg ut av veien da jeg presset av dem, og ropte til sønnen min: "Ikke flytt." Da jeg nådde ham, var jeg utpustet. Jeg rakte hånden og knipset, "Gi meg det."

“Men se hvor kult det er. Det er fiskeskala på den, ”sa Ken.

Brian nådde oss et par minutter senere og fant meg holde Ken i skuldrene og listet opp alle tingene som kunne ha skjedd med ham. Foredraget allerede glemt, vendte Ken seg mot faren.

"Se hva jeg fant. Er det ikke kult? ”

Vi kom tilbake til hotellet og tilbrakte resten av dagen på bredden foran rommet vårt, hvor det ikke var noen fare for at Ken hoppet av en brygge eller snu folks hoder hvis han hadde en nedbryting.

Å leve uten frykt

Denne scenen var typisk for familien vår. Ken har oppmerksomhetsproblemer (sammen med noen få andre diagnoser), og impulsiviteten hans har fått ham til problemer. Når jeg var vitne til Ken 'eskapader, ville venner, familie og forbipasserende riste på hodet mot Brian og meg og lure på hva vi gjorde. Sannheten er at vi ikke visste det. Min mann og jeg gjorde vårt beste med Ken. Vi ønsket å ha det gøy sammen som en "normal" familie.

Selv på hjemmefronten, Ken's sikkerhet var en bekymring. En ettermiddag, da han gikk i sjette klasse, lekte han lacrosse i veien med en venn. Etter en times tid kom de inn for å drikke. Da Ken rakte inn i skapet for vannglass, syklet skjorta opp og avslørte et stort, hovent bittmerke.

“Hva skjedde med magen din?” Jeg løftet skjorta opp igjen. Såret viste tennemerker i form av en stor sirkel.

Punktene var blodig og ble lilla. Ken trakk på skuldrene. “Lacrosse-ballen rullet inn i naboens hage. Pit bullet deres ble bundet opp foran. Jeg så ham ikke. ”

"Vi må rengjøre det nå," sa jeg. Hjertet mitt hadde falt gjennom magen og falt på kjøkkengulvet.

Gjennom årene mistet mannen min og jeg hjertene våre mange ganger. Ingenting kunne overraske oss. Det uventede ble det forventede. Etter hver nesten katastrofe, vi dedikerte oss til å mestre Ken's oppførsel. Vi besøkte leger og terapeuter. Vi setter opp detaljerte tidsplaner og belønningssystemer. Jeg vil ikke si at ingen av strategiene fungerte, men ingenting endret vår sønns diagnose. Han er den han er, og 23 år senere er det sant.

Min mann og jeg lærte leksjoner om foreldreskap, men vi lærte også at det er skjønnhet hos mennesker som de er. Barn, med eller uten funksjonshemming, kan ikke settes inn i kategorier og spor.

Hvis jeg kunne gå tilbake og gjøre det over, ville jeg ikke prøvd så hardt for å få Ken's oppførsel til å passe inn i verden. Jeg ville hjelpe ham å se hvordan verden blomstrer med ham i den. Han er gutten som kan se skatten i sanden.

Utdrag fraLett å elske, men vanskelig å heve, redigert av KAY MARNER og ADRIENNE EHLERT BASHISTA. Copyright 2012. DRT Trykk.

Oppdatert 3. november 2019