Nei, barnet mitt har ikke PANDAS, han har en mental sykdom

February 06, 2020 07:42 | Melissa David
click fraud protection

Wow.. Ved å prøve å støtte din egen posisjon om at sønnen din er psykisk syk og bør aksepteres og støttes, du i en ganske snarky på en måte, la ned andre foreldre som også gjorde research, dro til passende leger og prøver å finne støtte til deres barn. Sønnen min viste tegn på OCD og angst i en alder av 10. Vi fikk rådgivning, tok psykmedisiner, aksepterte diagnosen sin psykisk sykdom helt uten skam (Som psykolog / hovedrådgiver, er jeg ikke i stigmatiserende mennesker med psykisk sykdom). Vi gjorde CBT, eksponeringsresponssterapi, avslapningsteknikker. Han tok medisiner mot angst, antidepressiva, en rekke typiske medisiner for å behandle OCD. Vi dro til International OCD Foundation-konferansen seks stater borte. Vi leser hver OCD-bok under solen. Vi gjorde dette i over 3 år. Og gjett hva? Ingenting av det fungerte. Medisinene har faktisk gjort ham verre.
Da vi i vår desperasjon undersøkte mer, så vi sammenhengen mellom symptomer og sykdom. Vi begynte å ta ham til legen da han opptrådte engstelig og opprørt, men klaget ikke over noen fysiske symptomer. Og gjett hva? Han hadde enten strep eller en øre / øvre luftveisinfeksjon HVER ENKELT TID. Vi har siden gått til en PANDAS-spesialist og funnet ut at han har høye strep-titere, mycoplasma lungebetennelse, HHV6, lyme / bartonella. Vi fant også ut at han har en primær immunsvikt, CVID. Han er endelig godkjent for ivig og vil starte den behandlingen om noen uker. Vi har sett ham forbedre seg sterkt mens infeksjoner blir behandlet i det siste og er håpefulle at han endelig kan snu et hjørne.

instagram viewer

Hvis sønnen min hadde fortsatt på stien han var på, og vi fortsatte å tro at vi bare hadde å gjøre med en psykisk sykdom, ville han sannsynligvis havnet på et langvarig psykiatrisk anlegg. Jeg er takknemlig for at jeg fortsatte å lete etter svar, og at vi nå er på rett vei i helbredelsen hans. Og jeg vil fortsette å foreslå PANDAS / PANS til andre foreldre hvis barn sliter. Jeg skulle ønske at noen hadde vært i stand til å foreslå det for meg for alle de årene siden. Hvor mye tid vi kunne ha spart... hvor mye elendighet vi kunne ha unngått. Og kanskje du kan prøve å ha litt medfølelse for foreldre som meg som har "mistet" barnet deres til vanlig, hver dag sykdommer som enhver skole i alderen møter.

Melissa, antar at en medisinsk årsak til barnets mentale sykdom ville blitt funnet av det generelle medisinske samfunnet (som deg når du sa: "Hvis noe annet enn psykisk sykdom var i spill, ville vi vite det." er så unøyaktig, jeg synes faktisk synd på din barn. At du ganske enkelt vil akseptere de ordinære medisinske virksomhetens begrensninger i deres evne til å søke den typen svar som kanskje STILL, SELV TIL DENNE DAGEN, er tilgjengelig, er fantastisk. Jeg kastet bort 6 år, og ba fastleger om å gjøre blodarbeid og hjelpe meg med det jeg intuitivt mistenkte at var et PANS / PANDAS-problem, og håpet kontinuerlig at NOEN ville drive med riktig blodarbeid for å bevise at titerne var forhøyet, noe som korrelerte med hvorfor sønnen min ble mentalt "bra" hver gang han tok antibiotika. Jeg fikk til og med sønnen min testet for flåttbårne sykdommer hos fastlegen - og de kom alle tilbake negative. Så hvis jeg hadde stoppet der og ganske enkelt akseptert den psykiatriske henvisningen, ville vi ha helt savnet at sønnen min faktisk var dypt syk med flere vektorfødte sykdommer! Se, de vanligste CDC-testene som legene gir for disse sykdommene, er svært mangelfulle. Til og med legen selv innrømmet dette. De tar feil 50% av tiden!! Fordi de leter etter autoimmune markører mot infeksjonene (som Lyme, bartonella, babesia og erlichiosis ...) Problemet er at hvis bakteriene har vært i barnets kropp over lengre tid, kan immunsystemet ganske enkelt ikke montere responsen mot disse bakterier. Og så, mens den vanlige testen fra et legekontor ville føre en forelder til å tro at en negativ diagnose betyr at barnet er fritt fra disse bakteriene, i vårt tilfelle, var det rett og slett ikke slik. Jeg hadde undersøkt (noe som ser ut til å være sårt mangler i ditt tilfelle, fra hva jeg kan fortelle) og jeg VET at Lyme og myntfiksjonene er vanskelig å finne. Jeg lærte også at MANGE av flåttfødte sykdommer, når de var kroniske, etterligner psykiske lidelser. Noen skaper symptomer som er så ille at hvis pasienten ikke blir behandlet, kan pasienten utvikle psykose! Jeg var rett og slett ikke villig til å godta legens begrensede evne til å hjelpe meg, og jeg fant noen laboratorier som tester for et helt annet aspekt av sykdomsprosessen. I stedet for titer for bakteriene valgte jeg PCR-tester, som faktisk søker etter bakterienes DNA i blodet. Hvordan kan du krangle med DNA???
Og gjett hva, Melissa? Dette barnet hvis leger hadde avskrevet ham som å være mentalt syk og trenger noen SSRI-er, viser seg at det definitivt har DNA fra borrelia spirochetes, bartonella og babesia i blodet!! Det er utvetydig bevis på at mitt barns kropp er pakket med sykdom, men allmennmedisinsk samfunn var likevel villig til å bare sende ham ned til psykiateren (som hadde jeg blindlyttet lyttet, kunne faktisk ha forverret symptomene på psykiske lidelser, noe som ofte da bekrefter overfor psykiateren at barnet er psykisk syke, men bare trenger en annen medisinering !!!)
I stedet fikk jeg sønnen min til en Lyme Literate Doctor, og hans såkalte psykiske sykdom er sterkt under kontroll nå (han er sannsynligvis omtrent 75% forbedret etter 3 måneders behandling).
Ikke bare hilser jeg tonen du tar når du hevder at foreldre som søker en mulig medisinsk kur for barnets mentale sykdom på en eller annen måte handler for en kur mot et uhelbredelig problem, men jeg er virkelig synd på barnet ditt at du vil innrette deg og trekke deg så blindt tilbake til den generelle medisinske modellen. Barnet mitt er nå på 4 forskjellige antibiotika (som ikke er noe jeg er glad for, men disse bakteriene er utrolig stealth og virile. De krever store artillerier for å drepe dem). Vi så aldri en hake, og vi isolerte heller aldri en tid da han kanskje ble bitt av en. Men symptomene hans (dyp angst, irritabilitet og til slutt RAGE) var, som jeg lærte, sterkt korrelert med bakteriene som er vitenskapelig bevist å angripe blodet hans. Jeg er utrolig stolt over hvor hardt jeg har kjempet for å sikre at sønnen min fikk den ordentlige omsorgen han trengte!! Og kan ikke forestille meg hvor han ville være akkurat nå hvis alt jeg gjorde var å akseptere at sønnen min har en psykisk sykdom.
Jeg angrer på at han måtte lide med det i så mange år mens jeg blandet meg gjennom å tenke at den viktigste medisinsk verden kunne hjelpe meg med dette. Han led unødvendig, og for dette beklager jeg. Men jeg visste ikke hva jeg ikke visste. Inntil jeg gjorde det.
Og jeg inviterer deg til å tenke på at det kan være en HELT MYE du ikke vet at du ikke vet, og at disse blinde flekkene kan utilsiktet skade barnet ditt!
Hva om du åpnet tankene dine? (Jeg kan allerede fortelle med det faktum at du bare nevnte PANDAS og ikke PANS, at du ikke har lært NÆRT nok om dette settet med sykdommer). Hva om du hadde fått nytt blodarbeid sendt til Igenex- og Galaxy-laboratoriene, for å teste for DNA for disse vektorbårne sykdommer... Og hva om, etter at du trodde sønnen din ALLTID skulle leve med symptomene på sin psykiske sykdom og diagnosen, du oppdaget at for eksempel det som faktisk forårsaker symptomene hans, var en kronisk blodinfeksjon kjent som Babesia!!! Hva om, etter denne oppdagelsen, kan du bevise din EGNE BLOGG-ARTIKKEL FORKE, ved å behandle denne sykdommen, og at han etter all denne tiden ikke lenger ville trenge de psykotropiske medikamentene?! Hva om, Melissa?! Vil du være villig til å sette fra deg absolutismen din, for å utforske en mulighet for at ditt barns liv virkelig kan forbedres - gjennom HELSE?!
Selv er jeg en mental helse kliniker. Ideen om at psykiske sykdommer kunne forårsakes av bakterier, var rett og slett ikke i mitt verdensbilde. Det var ikke plass til det. Og det var derfor sønnen min brukte så lang tid uten ordentlig behandling!! De første symptomene hans oppsto også i 3-årsalderen, bare barnet ditt! Han fikk ikke ordentlig behandling før han var 16 år. Jeg ber om at du kanskje gjenåpner muligheten for at sønnens sykdom KAN FORÅRSAKES av bakterier. Jeg lover at du IKKE har gjort det rette blodarbeidet for å utelukke dette ennå. Og hvis du gjorde det, i det minste, ville du i det minste kunne si, uten en bit av irriterende tvil, at du virkelig har gjort alt for sønnen din du muligens kunne, for å behandle ham effektivt. Utelukk det eller utelukk det. Men å avvise det for hånden før en grundig og effektiv undersøkelse er rett og slett ikke god vitenskap.

Du gir ingen bevis for at PANDAS og PANS (som du utelater i denne artikkelen) ikke eksisterer. Forskere har faktisk funnet mye bevis på at PANS / PANDAS eksisterer, så jeg foreslår at du gjør mye mer research. Forskere kan absolutt relatere strep og andre infeksjoner til kriteriene og uten tvil kan vise at riktig behandling helbreder barn med disse syndromene. Jeg lurer på hvor mye forskning, god forskning du virkelig gjorde. Alt dette har ingenting å gjøre med at barna våre skal passe inn i en helbredelig tilstand som du oppgir.. PANDAS og PANS kommer med like mye stigma som MH-problemer, og det er enda vanskeligere å takle, for i motsetning til MH dx har dette psykiske symptomer så vel som fysiske sx. Jeg kjøpte en gang ikke helt PANDAS / PANS-diagnosene. Datteren min var 8 år gammel da plutselig angst, irrasjonell frykt kom inn og da hun begynte å ha kognitiv tilbakegang. Så alvorlig depresjon. Hun begynte å se en psyk og begynte medisiner. Ingenting fungerte, hun ble verre og verre og kunne knapt fungere. Hun fikk diagnosen bipolar. Rages, meltdowns, mania, angst, depresjon, frykt, ocd. Livet var helvete. Vår psyk (som faktisk er en ekspert på PANS) nevner PANS og PANDAS flere ganger, jeg fortsatte å ignorere det fordi hun ikke passet alle kriteriene til et eksakt T. Da ble ting bare så ille. Så psyk bestemte seg for å gjøre testing. Testing avslørte flere infeksjoner, Cunningham Panel var positiv. Hjernespekt-skanning viste mange områder med redusert perfusjon. Min en gang aktive, gode student, lykkelige jente, konkurrerende kunstløpere falt i helvete. Hun kunne ikke holde seg våken, kunne knapt gå, hadde et utall fysiske og psykiske sx. Yup, alle kunne blitt tilskrevet MH dx, og hun ville blitt sterkt medisinert og innlagt på sykehus. Hun ville aldri ha helbredet. Men vår psyk henviste oss til en flott PANS / Lyme dr, og nå har bedring startet. For første gang har psykologene hennes redusert. Første gang på 8 år. Hvorfor? Fordi infeksjoner og betennelser blir behandlet. Skjønner du at det er så mye vanskeligere å behandle PANS og PANDAS enn å behandle MH-diagnoser? Tror du at jeg foretrekker et 600,00 lommebesøk hver 6. uke over en 20.00 kopay for å se en psyk? Er du klar over hvor mye forskning som indikerer at MH dx faktisk er infeksjonsrelatert? Vi foretrekker absolutt ikke at barna våre skal ha dette. Vi benekter ikke noe. Vi er foreldre som kjemper for å få barna våre godt. Som har vært gjennom helvete og har sett barna våre gå gjennom helvete og miste livet til PANS og PANDAS. Vi kjemper mot uvitenhet og tvil om mennesker som deg hver dag. Du valgte å tro at sønnen din ikke er noe å kjøpe en psyk dx, og det er din rett. Ingen av oss nekter deg den retten. Ikke fornekter oss det vi vet er sant og riktig. De fleste av oss har ikke kommet til denne dx-en for barna våre lett eller lett. Vi har sett mange drs ved et av landets beste sykehus. De er alle enige om at ja, hun har et utall av alvorlige symptomer og et utall av unormale testresultater. Likevel kan ikke en av dem gi henne en diagnose. Likevel har hun CDC-positive Lyme-tester, hodet til bartmerker, positive HHV og myco. Hun har hatt mange sykdommer. Jeg brukte hele tre måneder på å helle over og sortere gjennom psykiske og medisinske journaler, og det jeg fant overrasket meg. Symptomene hennes begynte rett etter en lungebetennelse (som jeg aldri hadde lagt merke til). Hver gang hennes psykiske sx forverret var det enten rett før eller etter en sykdom. Lyme og bart sx startet i løpet av dager etter å ha fått HPV-vaksinen. Din fornektelse av å utforske andre årsaker til sønnene dine psych sx gjør ham urett. Å unnlate å erkjenne muligheten er uvitende. Å si at PANS og PANDAS ikke er gyldige diagnoser, er en smekk i ansiktet for alle oss som vet annet. Du sinne meg mer enn jeg noen gang kan indikere. Jeg håper at sønnen din blir godt behandlet med psykmedisiner. Det er alltid sjansen for at alt er psyk og ingenting annet. Men å ikke utforske videre er som en direkte nektelse å gjøre det som er best for sønnen din. Kan min datter ha diagnoser av PANS og MH... ganske mulig. Jeg bryr meg ikke uansett, så lenge jeg kan få henne til å fungere best mulig. Beviset på at det er mer enn bare psyk dx er enormt.

Melissa, du mangler også fagfellevurderte journalreferanser. Les disse for å være en informert kliniker:
Oversikt over behandling av pediatrisk akutt-onset
Nevropsykiatrisk syndrom
Susan E. Swedo, MD, 1 Jennifer Frankovich, MD, MS, 2,3 og Tanya K. Murphy, MD, MS4
Klinisk behandling av barn
Akutt-onset nevropsykiatrisk syndrom:
Del III - Behandling og forebygging av infeksjoner
Michael S. Cooperstock, MD, MPH, 1 Susan E. Swedo, MD, 2
Mark S. Pasternack, MD, 3 og Tanya K. Murphy, MD4
; for PANS PANDAS Consortium
Klinisk behandling av pediatrisk akutt-onset
Nevropsykiatrisk syndrom:
Del II — Bruk av immunmodulerende terapier
Jennifer Frankovich, MD, MS, 1,2 Susan Swedo, MD, 3 Tanya Murphy, MD, MS, 4 Russell C. Dale, MD, 5
Dritan Agalliu, PhD, 6 Kyle Williams, MD, PhD, 7 Michael Daines, MD, 8 Mady Hornig, MD, MA, 9
Harry Chugani, MD, 10 Terence Sanger, MD, PhD, 11 Eyal Muscal, MD, MS, 12 Mark Pasternack, MD, 13
Michael Cooperstock, MD, MPH, 14 Hayley Gans, MD, 15 Yujuan Zhang, MD, 16 Madeleine Cunningham, PhD, 17
Gail Bernstein, MD, 18 Reuven Bromberg, MD, 19 Theresa Willett, MD, PhD, 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, MD, 1,20 Daniel Geller, MD, 21
Joseph Hernandez, MD, PhD, 1,2 Janell Sherr, MD, 1,2 Richard Shaw, MD, 20 Elizabeth Latimer, MD, 22
James Leckman, MD, PhD, 23 og Margo Thienemann, MD1,20; PANS / PANDAS Konsortium

Her er ting PANS er ekte og en ekte dx, jeg kjenner noen som HAR dette, og det er når andre sykdommer er utløseren. Jeg kjenner voksne som har det fra lyme (selv om siden det ikke er P for barn, vil de kalle det noe annet, veldig vanlig for at Lyme skal følge med andre symptomer på metall sykdommer Masse mennesker har MH-problemer knyttet til infeksjoner, det er ingenting ny. Jeg kan forestille meg at du kanskje er lei av så mye "trendy" snakk om det, men det er det mange som gjør ikke bli bedre på MEDS, så det kan være en grunn til at behandling av infeksjoner / å lete etter dem er verdt A SKUDD. Ikke sant? Mennesker vil bli vist for ulike sykdommer på et tidspunkt i fremtiden... før eller når de blir innlagt på en psykisk avdeling. Selvfølgelig er det tjent mer på en psykiatrisk avdeling enn resept på ABX. Ikke alle mennesker og barn med PANS eller PANDAS har OCD. Faktisk er en anstendig lettlest det Childhood Intereupted av Beth Maloney (tror jeg) siden den presenterer på forskjellige måter. Hvis PANS ikke eksisterer, hvorfor behandler klinikkene deres landet rundt? Hvorfor diagnostiserer så mange barneleger det? Ofte er Strep den første utløseren og deretter blir mer utviklet (som enhver autoimmun sykdom) ELLER avdekket. Mange av disse barna har sanseproblemer eller er til stede som stive, restriktive spiser... disse symptomene kan være en del av mange andre DX, så det er et problem når det er sagt, litt å spise nok skjer (noen ganger fra sensorisk, noen ganger fra cøliaki eller et annet usunt tarmproblem), men Paych-medisiner vil ikke fikse PANDAS / PANS, så hvis et barn går inn på sykehus og de blir tatt av ABX, vil de bli sykere verre oppførsel, potensiell selvskading, ikke spise osv. Jeg ville ikke være så rask til å bedømme noe som fungerer for hundrevis (jeg vet at minst 200 i min tilstand blir behandlet) av barn. Noen kan ta psykolog i tillegg til å bli behandlet med IVIG eller antibiotika. Hoved av disse barna blir kurert. PANS er ikke en sammensatt ting. Navnene kan høres dumme ut, men de er en veldig intens sykdom, og mange kan trygt behandles med ABX